Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

62 osoby zarejestrowały się do bazy dawców szpiku podczas akcji dla Huberta z Potęgowa

Magdalena Olechnowicz
Magdalena Olechnowicz
W Gminnym Centrum Kultury w Potęgowie odbył się Koncert Charytatywny dla Huberta, sześcioletniego chłopca z Potęgowa, który choruje na ciężki niedobór odporności z mutacją genu PIK3CD. Hubert potrzebuje przeszczepu szpiku od niespokrewnionego dawcy, dlatego podczas koncertu odbyła się rejestracja dawców szpiku.
W Gminnym Centrum Kultury w Potęgowie odbył się Koncert Charytatywny dla Huberta, sześcioletniego chłopca z Potęgowa, który choruje na ciężki niedobór odporności z mutacją genu PIK3CD. Hubert potrzebuje przeszczepu szpiku od niespokrewnionego dawcy, dlatego podczas koncertu odbyła się rejestracja dawców szpiku. Fot. GOK Potęgowo
W Gminnym Centrum Kultury w Potęgowie odbył się Koncert Charytatywny dla Huberta, sześcioletniego chłopca z Potęgowa, który choruje na ciężki niedobór odporności z mutacją genu PIK3CD. Hubert potrzebuje przeszczepu szpiku od niespokrewnionego dawcy, dlatego podczas koncertu odbyła się rejestracja dawców szpiku.

Sześcioletni Hubert potrzebuje przeszczepu szpiku od niespokrewnionego dawcy, dlatego w sobotę głównym celem akcji była rejestracja dawców szpiku.

- Podczas koncertu wykorzystaliśmy 50 pakietów dla dawców, oprócz tego zarejestrowaliśmy 12 dawców internetowo, w sumie na koncie Huberta jest już 138 dawców - mówi Karolina Czerwińska z GOK Potęgowo.

W sobotnie popołudnie dla Huberta zagrali i zaśpiewali uczniowie i absolwenci z Państwowej Szkoły Muzycznej w Lęborku pod kierunkiem pani Magdaleny Kreft i Lidii Nycz, zatańczyły dzieci z grup tanecznych z Gminnego Ośrodka Kultury w Potęgowie przygotowane przez panią Julię Świątek, zaśpiewały i zagrały zespoły "Mleczaki" oraz "Dwoneczki", przygotowane przez panią Barbarę Krasnoborską oraz zaśpiewała Nikola Kędra.

- Dziękujemy strażakom OSP w Potęgowie i Damnicy za zaangażowanie, pani Romie Szybut, panu Pawłowi Kosteckiemu, panu Przemysławowi Piepce za rejestrację dawców i wszystkim wolontariuszom, którzy nam pomagali! W trakcie koncertu zostały przeprowadzone licytacje podarowanych gadżetów oraz można było nabyć pyszne ciasto, przygotowane przez najbliższych. Dziękujemy Wam za obecność i za wielkie serce, bo zebrane podczas koncertu pieniądze będą bardzo potrzebne na leczenie Huberta.
Mocno trzymamy kciuki za Huberta i życzymy mu wiele zdrowia - mówią organizatorzy z GOK w Potęgowie.

Hubert to wspaniały chłopiec

Hubert ma 6 lat i mieszka z rodzicami w Potęgowie. Od 2016 roku jest pod opieką Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Gdańsku, gdzie trafił z powodu niedokrwistości. Marzy o tym, żeby szybko wyzdrowieć, móc pojechać na wakacje. Ze względu na swoją chorobę nie może chodzić do szkoły i spotykać się z przyjaciółmi, za którymi bardzo tęskni. Chłopiec choruje na ciężki niedobór odporności z mutacją genu PIK3CD. Sześciolatek jest świadomy swojej choroby i tego, że do wyzdrowienia potrzebuje pomocy nieznajomej osoby – niespokrewnionego Dawcy szpiku, którego poszukuje Fundacja DKMS.

6 lat czekania na diagnozę

Rodzina na diagnozę czekała prawie 6 lat. Dopiero powtórne badania genetyczne pozwoliły na ustalenie, dlaczego u chłopca występują liczne infekcje układu oddechowego, wyniki krwi wychodzą nieprawidłowe, a śledziona, wątroba i węzły chłonne są powiększone.
- Po usłyszeniu diagnozy poczuliśmy strach, a zarazem ulgę, że wiemy, co dolega naszemu synkowi, i możemy zacząć działać. Od tego czasu nasze życie bardzo się zmieniło - wspomina moment diagnozy Natalia Podlewska, mama Huberta. - Syn musiał przerwać naukę w szkole ze względu na duże ryzyko infekcji. Zrezygnowałam z pracy, żeby być przy nim. Hubert przyjmuje leki 3 razy dziennie, musimy pilnować diety oraz sprawdzać poziom cukru we krwi. Jest przy tym bardzo dzielny. Uczymy się w domu, spacerujemy i unikamy kontaktu w ludźmi - zwłaszcza w dobie pandemii musimy bardzo uważać. Syn bardzo tęskni za szkołą, kontaktami i zabawą z dziećmi. Nie może pójść chociażby na plac zabaw czy pojechać na basen.

Nadzieja pomaga przetrwać trudne chwile...
- Daje motywację do działania, do zmierzenia się z codziennością. Nam jako rodzicom sił dodaje miłość do synka, to, jak bardzo jest dzielny, oraz wiara w to, że wszystko dobrze się skończy. Gdzieś tam na pewno jest „bliźniak genetyczny” Huberta, który pomoże mu wrócić do normalnego życia. Ale największą siłę daje nam przede wszystkim sam Hubert. Któregoś dnia usłyszałam od niego „Mamo nie bój się, dam sobie radę, bo mam Was” – bardzo mnie te słowa wzruszyły - dodaje Natalia Podlewska.

Takich komórek nie ma mama ani tata
Hubert wie, że w pokonaniu ciężkiego niedoboru odporności będzie musiał mu pomóc niespokrewniony Dawca szpiku, który jest obecnie poszukiwany, ponieważ chłopiec został zakwalifikowany do transplantacji szpiku.
Pan doktor powiedział, że mam ciężki niedobór odporności. Nie wiem co to znaczy, ale nie mogę chodzić do szkoły, na basen, ciągle przyjmuję leki. Nie mogę bawić się z dziećmi, jeść słodyczy. Muszę być na diecie i dbać o siebie, bo inaczej mogę zachorować jeszcze bardziej. Bardzo tęsknię za kolegami i koleżankami ze szkoły - mówi 6-letni Hubert.- Pan doktor powiedział, że będę potrzebował przeszczepienia komórek macierzystych od innej osoby, aby móc normalnie żyć. Takich komórek nie ma mama ani tata. Dlatego potrzebuję pomocy Dawcy szpiku, który odda mi cząstkę siebie. Żeby tak się stało, to różne osoby muszą zarejestrować się do bazy Dawców szpiku – może wtedy znajdzie się mój „bliźniak genetyczny” - dodaje Hubert.

Wrodzony niedobór odporności
Choroba, na którą cierpi Hubert, czyli wrodzony niedobór odporności, jest stanem powodującym zaburzenia w walce z infekcjami. Takie dzieci chorują dużo częściej, poważniej i istnieje u nich ryzyko rozwinięcia sepsy - mówi lekarz prowadzący Huberta, dr Marcin Hennig z Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. - Mutacja, jaką posiada Hubert (PIK3CD), wywołuje niedobór odporności - organizm chłopca nie może pokonać zwykłej infekcji, a w konsekwencji zmienia ona charakter na długotrwały i ciężki. Przeszczepienie szpiku da Hubertowi nowy, w pełni sprawny układ odpornościowy -
– dodaje lekarz.

Możemy pomóc Hubertowi!
Żeby zwiększyć szansę na znalezienie zgodnego Dawcy dla 6-letniego Huberta i innych Pacjentów, wystarczy zarejestrować się jako potencjalny Dawca szpiku. Do bazy Dawców szpiku Fundacji DKMS mogą zarejestrować się wszystkie osoby o dobrym stanie zdrowia, między 18. a 55. rokiem życia. Sama rejestracja jest bardzo prosta i bezpieczna. Wystarczy:

  • · wejść na stronę https://www.dkms.pl/zostan-dawca
  • · zamówić pakiet rejestracyjny do domu
  • · gdy pakiet przyjdzie pocztą, należy postępować zgodnie z załączoną instrukcją – pobrać wymaz z wewnętrznej strony policzka oraz uzupełnić i podpisać formularz
  • · pakiet należy odesłać na adres Fundacji DKMS

Rejestracja jest całkowicie bezpłatna, a pakiet wystarczy wrzucić do skrzynki pocztowej, wykorzystując kopertę zwrotną. Ważne, aby była to świadoma decyzja.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gp24.pl Głos Pomorza