Córka mistrzyni judo potrzebuje pomocy. Mała Daria cierpi na rdzeniowy zanik mięśni

Mama małej Darii, Galina Szepietowska, przez lata trenowała judo, nie bez sukcesów – była mistrzynią Białorusi. Tata, Aleksander Szepietowski, był strażakiem, na co dzień ryzykował swoim życiem, aby pomóc innym. Teraz to oni potrzebują wsparcia, aby zawalczyć o życie swojej córeczki, u której stwierdzono SMA pierwszego stopnia.

Do Polski przyjechali w nadziei na uratowanie dziecka

W ich ojczyźnie szans na uratowanie Darii nie było. Na Białorusi nie ma ani sprzętu, ani leków, które można by było podać dziecku, aby zahamować rozwój choroby. Dlatego rodzina Szepietowskich zdecydowała się przyjechać do polski. Zamieszkali pod Gdańskiem, ojciec Darii ciężko pracuje, aby zapewnić rodzinie byt. Jednocześnie trwa walka z chorobą. Od początku trwania zbiórki, czyli od kwietnia, udało się zebrać niespełna 1,5 mln złotych. To o wiele za mało, aby zakupić najdroższy lek świata – bo tak powszechnie mówi się o kuracji genowej, której poddawane są dzieci z SMA. Wciąż brakuje ponad 6 milionów złotych. Zbiórka musi znacznie przyspieszyć, w innym przypadku nie uda się uratować dziewczynki.

Walka z czasem

Daria w sierpniu skończyła rok, a lek należy podać jak najszybciej. Terminem granicznym jest ukończenie przez dziecko dwóch lat, choć im szybciej, tym lepiej, gdyż choroba wciąż postępuje a terapia genowa nie naprawi szkód już wyrządzonych, a jedynie zatrzyma dalsze spustoszenia. Walka toczy się o zachowanie takich podstawowych funkcji, jak samodzielne jedzenie czy oddychanie. Terapia genowa podawana jest jednorazowo poprzez wlew dożylny. Po podaniu leku komórki w organizmie są infekowane przez wirusa, który powoduje, że komórki zaczynają produkować brakujące białko, jest o wiele bardziej skuteczna i podana szybko nie wymaga dalszego leczenia. Zatrzymuje SMA i umożliwia dalszy rozwój.

Zobacz także: Koncert dla Kuby w słupskiej Dom Ówce