Córka mistrzyni judo potrzebuje pomocy. Mała Daria cierpi na rdzeniowy zanik mięśni

Kinga Siwiec
Kinga Siwiec
Kolejne dziecko potrzebuje pomocy w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni. Tym razem na kurację najdroższym lekiem świata czeka Daria, córka mistrzyni judo z Białorusi.

Mama małej Darii, Galina Szepietowska, przez lata trenowała judo, nie bez sukcesów – była mistrzynią Białorusi. Tata, Aleksander Szepietowski, był strażakiem, na co dzień ryzykował swoim życiem, aby pomóc innym. Teraz to oni potrzebują wsparcia, aby zawalczyć o życie swojej córeczki, u której stwierdzono SMA pierwszego stopnia.

Do Polski przyjechali w nadziei na uratowanie dziecka

W ich ojczyźnie szans na uratowanie Darii nie było. Na Białorusi nie ma ani sprzętu, ani leków, które można by było podać dziecku, aby zahamować rozwój choroby. Dlatego rodzina Szepietowskich zdecydowała się przyjechać do polski. Zamieszkali pod Gdańskiem, ojciec Darii ciężko pracuje, aby zapewnić rodzinie byt. Jednocześnie trwa walka z chorobą. Od początku trwania zbiórki, czyli od kwietnia, udało się zebrać niespełna 1,5 mln złotych. To o wiele za mało, aby zakupić najdroższy lek świata – bo tak powszechnie mówi się o kuracji genowej, której poddawane są dzieci z SMA. Wciąż brakuje ponad 6 milionów złotych. Zbiórka musi znacznie przyspieszyć, w innym przypadku nie uda się uratować dziewczynki.

Walka z czasem

Daria w sierpniu skończyła rok, a lek należy podać jak najszybciej. Terminem granicznym jest ukończenie przez dziecko dwóch lat, choć im szybciej, tym lepiej, gdyż choroba wciąż postępuje a terapia genowa nie naprawi szkód już wyrządzonych, a jedynie zatrzyma dalsze spustoszenia. Walka toczy się o zachowanie takich podstawowych funkcji, jak samodzielne jedzenie czy oddychanie. Terapia genowa podawana jest jednorazowo poprzez wlew dożylny. Po podaniu leku komórki w organizmie są infekowane przez wirusa, który powoduje, że komórki zaczynają produkować brakujące białko, jest o wiele bardziej skuteczna i podana szybko nie wymaga dalszego leczenia. Zatrzymuje SMA i umożliwia dalszy rozwój.

Aby wspomóc Darię i jej rodziców w walce z chorobą można wziąć udział w zbiórce poprzez portal siepomaga.pl:

Daria Szepietowska

Zobacz także: Koncert dla Kuby w słupskiej Dom Ówce

Wideo

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Taka jest nasza cywilizacja- wszystko opiera się o pieniądze, bez tego giniesz.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3