Mojej chorobie pokazuję środkowy palec

- Od dziewięciu lat chorujesz na stwardnienie rozsiane. Pamiętasz dzień, kiedy usłyszałeś tę diagnozę?

- Oczywiście, ten moment zaważył na całym moim dalszym życiu. Choroba wkraczała w mój świat jak złodziej. Na początku były to, zdawałoby się, niegroźne objawy przypominające zwykłe przemęczenie, jakieś nietypowe zawroty głowy, szybko mijające zaburzenia wzroku. Ponieważ od dzieciństwa towarzyszy mi astma alergiczna mam nawyk uważnego obserwowania swojego organizmu, a nawet zapamiętywania momentu, kiedy jakiś incydent zdrowotny miał miejsce. Lecz po badaniu i rozmowie z neurologiem panią dr Stanosz okazało się, że niestety nie jestem hipochondrykiem. Powiedziała mi - "widzę u pana drobne objawy rozsieniowe, ale na razie proszę się nie martwić". Dopiero badanie rezonansem magnetycznym w 2004 roku pokazało mi, że żarty się skończyły.

- "Dla wielu ludzi diagnoza stwardnienie rozsiane brzmiałaby jak koniec nadziei i marzeń, wyrok. Ale nie dla Jacka" - można przeczytać na Twojej stronie internetowej. Co w takim razie ta diagnoza oznaczała dla Ciebie?

- Byłem zaangażowany w kilka muzycznych projektów, a ponieważ czułem się w miarę nieźle, nadal występowałem, nagrywałem i komponowałem, co zresztą robię nadal.

Permanentne zmęczenie oraz chwiejność emocjonalna spowodowane uszkodzeniem systemu nerwowego, to rzeczy, z którymi najtrudniej było sobie poradzić, ale ich nie widać, stąd też opinie, że "on tak dobrze wygląda".

- Właśnie, od Twoich przyjaciół, słyszałem, że nie zauważają żadnych zmian, które mogłaby powodować choroba. Ona chyba jednak nie śpi... To granie koncertów na siedząco, co można było zobaczyć np. na 20-leciu Gdzie Cikwiaty, to ta jedna z widocznych zmian. Jak jeszcze tę chorobę odczuwa Twój organizm?

- Cierpię na postępującą tzw. nierzutową odmianę SM. Lecz choć powolna, jest ona bezwzględna i nieubłagana. Jest na dzień dzisiejszy nieuleczalna i do końca nierozpoznana, często także mylona z innymi chorobami, a wszelkie drogie specyfiki, które przepisują lekarze, powstrzymują na jakiś czas objawy, oddalają "wykonanie wyroku". Ważne jest jednak, żeby nie poddawać się i żyć tak jak się zamierzyło, bo jak powiedział Robert Plant przy okazji koncertu Celebration Day - "to pies macha ogonem a nie ogon psem". Te kilka lat, które były mi dane i pozwoliły mi grać i śpiewać, nagrywać i występować, zanim mój stan zdrowia się widocznie pogorszył, to był niesamowity dar, z którego skwapliwie korzystałem. Staram się dopóki mogę, od choroby odwracać plecami i za każdym razem, kiedy mi znowu dokucza, pokazuję jej środkowy palec. Mówisz, że moi znajomi nie widzą żadnych zmian w moim wyglądzie i zachowaniu, a przecież ostatnio prawie nie bywam na imprezach. Na przykład kluby BWA i Kawałek Podłogi z interesującą mnie ofertą koncertową, znajdują się na piętrze i dotarcie do nich dla mnie jest porównywalne z wejściem na wieżę Eiffla, nie mówiąc o drodze powrotnej. Każdy stopień to potężne wyzwanie. Z perspektywy mojego udziału w wielkim plenerowym poznańskim koncercie Faith No More, który oglądałem siedząc na wózku inwalidzkim z miejsca specjalnie przygotowanego dla niepełnosprawnych naprzeciw sceny, wydaje mi się to zabawne i smutne jednocześnie.
Miałem też okazję poczuć co to znaczy wykluczenie "made in Koszalin", kiedy udałem się na wózku na pokazowy mecz gwiazd mojej ukochanej siatkówki w pięknej, nowowybudowanej hali sportowej, ale miejsca na trybunach okazały się całkowicie niedostępne dla niepełnosprawnych. Ani tam wjechać ani obejrzeć meczu z góry się nie dało. Na szczęście ochrona wpuściła nas na płytę hali i mogliśmy oglądać ten mecz z poziomu parkietu. Dlatego m.in. walczę do upadłego by nie musieć korzystać z wózka, choć czasem jest to konieczność. Wiem jednak, że z tego skądinąd wygodnego miejsca nie będzie odwrotu.

- Twoje piosenki, które napisałeś już "wspólnie" z SM to m.in. "Wszystko mi wolno", "Kiedy nadzieja przychodzi", "To może się udać". Dla mnie tytuły tych utworów w kontekście choroby brzmią jednoznacznie. Czym one są dla Ciebie?

- A jednak są o zupełnie innych sprawach. To, co je łączy to opis prawdziwych uczuć i doznań. Nie są one zbiorem cukierkowo brzmiących rymów częstochowskich, nigdy nie pisałem piosenek dlatego, że coś trzeba było zaśpiewać do "fajnego riffu na gitarce". Te słowa są prawdziwe od początku do końca. I nawet jak są żartem, to jest to żart prosto z trzewi. Nie wiem, czy mają jakąś większą wartość literacką, ale chcę żeby poruszały słuchacza i żeby pomagały innym tak jak mnie, kiedy je tworzyłem.
- Nie opuszcza Cię humor, nazwałbym go czarnym humorem. W jednym z komentarzy na Facebooku napisałeś "Jako umierający subkulturowiec i do tego brudas czuję się znakomicie". Pierwsza część tego zdania mnie zmroziła, druga uspokoiła.

- Oczywiście to zdanie należałoby oceniać w kontekście wypowiedzi innych osób (to była odp. Jacka na zarzut anonimowego Internauty, który wymieniając m.in. zespół Gdzie Cikwiaty, uznał że rock jako subkultura brudasów umiera - dop. aut.). Mam spory dystans do siebie i do tego co mnie w życiu, również muzycznym i artystycznym, spotkało. Dlatego staram się odchodzić od kategorycznych ocen, bo style, mody itp. przychodzą i odchodzą, w dodatku ciągle nowe opakowania często zawierają taką samą zawartość, czyli g...

- Na jakie cele i zabiegi potrzebne są pieniądze choremu na SM? Co po nich osiągasz? Spowalniają rozwój choroby?

- Nie zbieramy pieniędzy na bułkę ani na prąd. Zresztą pieniądze z subkonta przy Polskim Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego przeznaczone są wyłącznie na rehabilitację i nie trafią bezpośrednio do moich rąk. Stowarzyszenie pokrywa z zebranych środków wszystkie koszty leczenia i rehabilitacji. W zeszłym roku m.in. dzięki pieniądzom z nagrody prezydenta Koszalina za jubileusz twórczy, uczestniczyłem w turnusach rehabilitacyjnych w sanatorium dla chorych na SM w Bornem Sulinowie. Niestety, takich środków w tym roku już nie mam, a rehabilitację trzeba prowadzić w zasadzie na okrągło, żeby przynosiła skutek. SM bardzo szybko degraduje sprawność fizyczną i podstawowe funkcje życiowe, jeśli się nic z tym nie robi, takie przynajmniej są moje przykre doświadczenia. Rehabilitacja, przede wszystkim ruchowa, pod fachową opieką pozwala mi ponownie nabrać zaufania do własnego organizmu, umożliwiła mi np. wydłużenie spacerów z 50 do 150 metrów dziennie o lasce,
i oddala na jakiś czas konieczność korzystania z wózka inwalidzkiego jako jedynego środka transportu. Jednak po zakupy do Żabki w dalszym ciągu samodzielnie nie dam rady pójść, choć nie tracę nadziei, że na wiosnę mi się to uda. To, co umożliwia mi funkcjonowanie w coraz trudniejszym dla mnie świecie, to przede wszystkim jednak moja rodzina. Jej wsparcie daje mi nieporównywalne z niczym poczucie bezpieczeństwa.

- SM nie spowodowało, że zaprzestałeś działalności muzycznej, koncertowej. Przyjmujesz propozycje koncertowe? Wiem, że zgodziłeś się wziąć udział w pewnym projekcie, o którym na razie niewiele można powiedzieć.

- Dlatego raczej o tym nie mówmy. To, co robiłem przez całe życie, to w tej chwili najlepszy środek rehabilitacyjny - praca nad muzycznymi pomysłami, ćwiczenie na gitarze, praca nad wokalem, pisanie i uczenie się tekstów zawsze mnie fascynowało i nigdy z tego nie zrezygnuję. Nawet jeżeli występuję raz na rok to wymagam od siebie tyle samo, co zwykle, bo kocham to robić. Wciąż staram się nagrywać i bez przerwy myślę o muzyce. Pomagam też w miarę możliwości młodym muzykom jeśli się do mnie zwracają o pomoc. Mam ciągle nowe plany, bo "in spiro spero" - czyli "póki oddycham mam nadzieję"
- jak mawiali starożytni.

Rozmawiał
Mariusz Rodziewicz

Oddaj jeden procent

Jacek Barzycki - muzyk rockowy, kompozytor, autor tekstów, wokalista, gitarzysta i lider zespołu Gdzie Cikwiaty od 9 lat choruje na Stwardnienie Rozsiane SM. Możesz pomóc mu w leczeniu i rehabilitacji przekazując 1% na konto PTSR. Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego to ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na SM, ich rodziny przyjaciół. Możesz za jej pośrednictwem przeznaczyć 1% podatku na leczenie i rehabilitację Jacka. Aby przekazać pomoc, należy podać następujące informacje w formularzu PIT: Nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego(PTSR)
Numer KRS: 0000083356.
Informacje uzupełniające: Mam szansę: Jacek Barzycki