Ocalmy go przed cierpieniem i ciszą... Sebuś może słyszeć!

Ludzie

Dwuipółetni Sebastian z Ustki potrzebuje operacji. Bez niej nie ma szans, by słyszeć i rozwijać się jak zdrowe dziecko. Jedyna szansa to rekonstrukcja uszka w Stanach Zjednoczonych. Koszt jest ogromny, rodzice apelują o pomoc.

To nasze jedyne dziecko, upragnione, wyczekane, ukochane. Tak długo się o nie staraliśmy z mężem. Dwie poprzednie ciąże straciliśmy… Gdy tym razem się udało, byliśmy najszczęśliwsi na świecie - opowiada Beata Ambrozik, mama chłopca.

Szczęście trwało jednak tylko 20 tygodni, aż do prenatalnego USG. To wtedy lekarz powiedział, że chłopiec ma wodogłowie, wadę serca i zero szans na normalne życie.

Gdy zagrożone jest życie dziecka, rodzice wypłaczą morze łez i przeniosą góry, byle tylko mu pomóc.

- Zrozumieliśmy to właśnie wtedy. Pojechaliśmy do Warszawy, bo tam praktykował wspaniały lekarz, profesor Romuald Dębski, który jako jedyny, oprócz nas, uwierzył w naszego maluszka i razem z nami walczył o jego życie - wspomina pani Beata. - Pamiętamy dzień porodu, tę radość, że w końcu zobaczymy naszego synka i go przytulimy, ale jednocześnie lęk o to, co nas czeka… Łzy strachu mieszały się ze łzami szczęścia i troski.

Walka o życie od dnia narodzin

Sebuś urodził się 24 października 2016 roku. Przyszedł na świat z zespołem wad wrodzonych, nazwanym Zespołem Goldenhara. Ma wodogłowie, wadę serca VSD, porażony nerw twarzowy, dysmorfię, czyli inny wygląd twarzy, obniżone napięcie mięśniowe. I to, co rzuca się najbardziej w oczy, i co stanowi ogromne zagrożenie dla jego rozwoju i zdrowia – zarośnięty przewód słuchowy i brak lewego uszka.

- To był dla nas kolejny szok. Po chwili jednak nie liczyło się nic. Od pierwszego spojrzenia na nasze maleństwo pokochaliśmy je z mężem całym sercem. Sebastianek, choć inny, dla nas jest najpiękniejszy na świecie. Wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, żeby mu pomóc. Nie ma większej mocy niż miłość. Gdy zostaliśmy rodzicami, zrozumieliśmy, co to znaczy kochać całym sercem, ale też to, co to znaczy się bać… - wyznaje mam chłopca.

Pierwsze tygodnie życia Sebastianka to strach i ogromny ból

- Trzy razy robiono mu punkcję lędźwiową, potem przeszedł operację wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej, która miała odbarczyć płyn, zbierający się w główce. Zastawka okazała się wadliwa, Sebulek prawie umarł. Do dzisiaj wspomnienie tych chwil wywołuje u mnie łzy. Nikomu nie życzę czekania pod drzwiami operacyjnej sali, niepewności, czy jeszcze kiedykolwiek zobaczy swoje dziecko - wspomina ze łzami w oczach mama Sebastianka.

Gdy Sebuś wygrał walkę o życie, zaczęła się kolejna walka - o to, jak to życie będzie wyglądać. - Synek cały czas jest rehabilitowany. Największym problemem jest brak uszka. Piękny świat dźwięków i magia muzyki, Sebek będzie znał go tylko w połowie. Synek słyszy tylko jednym uchem, prawym, jedynym, tym, które ma. To nie tylko hamuje jego rozwój, ale też utrudnia naukę mowy, która teraz powinna być najważniejsza. Sebastianek przechyla się na słyszącą stronę, dochodzi do deformacji ciała, wykrzywia się sylwetka. Bez operacji będzie coraz gorzej.

Wciąż nowe problemy

W lutym tego roku Sebastianek przeszedł pierwszy raz w życiu napad padaczkowy. - W tym tygodniu dostaliśmy wyniki badania EEG głowy i niestety potwierdziły się zmiany padaczkowe. W przyszłym tygodniu jedziemy do neurologa, który zapewne przepisze leki synkowi. Także będziemy zmagać się z kolejną rzeczą dotyczącą jego zdrowia - mówi pani Beata.

28 czerwca tego roku Sebuś przeszedł operację prawego uszka, tego, które ma jako jedyne. - Nie było dobrze z tym uszkiem i była potrzebna natychmiastowa operacja, aby ratować słuch. Okazało się, że trzeba zrekonstruować błonę bębenkową i był też stan przedperlakowy ucha - pani Beata jednak nie poddaje się.

Aktualnie Sebastianek jest po trzech operacjach: dwóch związanych z wodogłowiem oraz po jednej związanej z prawym uchem.

Dzieci bywają okrutne

Jest coś jeszcze, o czym rodzicom ciężko mówić. - Inne dzieci wyśmiewają się z synka. Traktują go okrutnie. Asymetria buzi, porażenie nerwu twarzowego i brak uszka sprawiają, że Sebuś rzuca się w oczy. Jest łatwym celem. Słyszałam, jak jedna przerażona dziewczynka nazwała go potworem. Serce pęka, gdy pomyślę, że takie życie czeka moje ukochane dziecko, życie wśród wyzwisk i drwin - mamie pęka serce.

Szansą jest operacja w Stanach Zjednoczonych

Jest sposób, by Sebastianek był zdrowym chłopcem, by słyszał i mówił jak każde inne dziecko. To operacja rekonstrukcji małżowiny usznej oraz wszczepienie implantu słuchowego, którą ma przeprowadzić doktor Youssef Tahiri z USA.

- Dzięki niej Sebastianek może mieć nowe, piękne uszko i słyszeć już po jednej operacji bez żadnych powikłań. Doktor wyrówna też asymetrię buzi synka. Dzięki temu Sebuś pójdzie już do szkoły jako zdrowe, słyszące dziecko - mówi pani Beata. - Chcielibyśmy leczyć Sebastianka w Polsce, ale w naszym kraju operacja jest możliwa dopiero po 12. roku życia, a słuch i mowa dziecka kształtuje się do 5.-6. roku życia. Procedura jest wieloetapowa, bolesna i bardzo trudna, grozi też ciężkimi powikłaniami, a uszko, zrobione z chrząstki żebrowej, często się wchłania do czaszki. Całe cierpienie na nic. Nie chcemy, nie możemy do tego dopuścić - mówią rodzice.

- Ostatnio Sebuś zauważył, że nie ma ucha. Złapał się za prawe uszko. Po chwili próbował złapać się za lewe. Bezskutecznie. „Nie ma” – powiedział do nas bezradny i smutny. Łzy napłynęły nam do oczu, a on, nasz maluch, wycierał je swoimi malutkimi dłońmi… To on pocieszał nas. Nie chcemy już płakać – chcemy walczyć i dać mu szansę na to, by był zdrowy - mówią wzruszeni.
Operacja nie jest refundowana i kosztuje ogromne pieniądze. To cena za to, by uchronić Sebastianka przed ciszą i cierpieniem. Dlatego rodzice proszą o pomoc. - Możesz słyszeć i mówić . Podaruj też na to szansę naszemu synkowi…

#Koniec z ciszą

Państwo Ambrozik, ze wsparciem pięciu innych rodzin z całej Polski, postanowili rozpocząć walkę o uszka swoich dzieci, o ich rozwój i przyszłość. Akcja #KoniecZCiszą ma za zadanie podnosić świadomość dotyczącą mikrocji i wad wrodzonych oraz dać szansę dzieciom na jednoetapowe operacje rekonstrukcji w USA.

- Z miłości do dziecka matka jest w stanie góry przenosić. A gdy zbierze się kilka matek, tu matek dzieci z mikrocją, są w stanie zatrząść ziemią i niebem, by ocalić swoje dzieci. Tak stało się i teraz! Pierwszy raz w historii, w Polsce odbędzie się konferencja o mikrocji z lekarzem ze Stanów. To niesamowite, że udało się nam to załatwić. Dr Youssef Tahiri przyleci 31 sierpnia do Polski - mówi pania Beata. - Po konferencji doktor zobaczy nasze dzieci, dokładnie je zbada, skonsultuje. Bardzo ważne jest to, że zobaczy je wszystkie na żywo, zanim wyruszymy do Stanów na operację. To właśnie on przeprowadzi operację Sebastianka - mówi pani Beata.

- Dr Tahiri jest członkiem zespołu lekarzy, u których byliśmy w Paryżu na konferencji oraz konsultacji 20 kwietnia tego roku. Bardzo ważne jest dla nas nagłośnienie tej konferencji. Polskie rodziny nareszcie będą mogły dowiedzieć się wszystkiego na temat swoich dzieci z mikrocją.

Pomóc chłopcu możemy, wspierając zbiórkę na www.siepomaga.pl/uszkosebastiana. Jest już ponad 52 tys. zł. Brakuje... 230 tys. zł.

Czytaj więcej: Świetny wynik zbiórki dla Sebastianka w meczu oldbojów! [zdjęcia] Świetny wynik zbiórki dla Sebastianka w meczu oldbojów! [zdjęcia] Świetny wynik zbiórki dla Sebastianka w meczu oldbojów! [zdjęcia]