Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Od dwóch miesięcy zmaga się z zapaleniem płuc, od urodzenia z SMA. Trwa rozpaczliwa walka o zdrowie i życie Nikosia

Kinga Siwiec
Kinga Siwiec
Przez całe swoje krótkie życie walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Od dwóch miesięcy z zapaleniem płuc, które nie mija. Gorączka nie spada, a ośmiomiesięczny Nikoś z Białegostoku ma coraz poważniejsze zmiany w płucach. Gdyby nie SMA chłopiec już dawno pokonałby chorobę.

- Nikoś choruje na SMA typu 1. Podkreślam, że jest to typ 1, ponieważ jest ona najcięższy i w tym typie objawy choroby atakują dziecko od 1 dnia życia do około 6 miesiąca życia. Nikodem ma o tyle trudniej, że choroba zaatakowała go od razu po urodzeniu. Jest mu ciężko, bo tak naprawdę jak się urodził to nie poruszał się, a oddychanie I połykanie sprawiało mu bardzo duże trudności – wyjaśnia pani Milena, mama Nikodema.

Nikoś ma osiem miesięcy. Na całą noc oraz podczas codziennych drzemek chłopiec musi być podłączany do respiratora. Nie pracują mu mięśnie międzyżebrowe, klatka piersiowa jest zapadnięta, ma problemy z połykaniem śliny, która musi musi być odsysana przez rodziców. Co gorsza, od września Nikodem walczy z zapaleniem płuc i wysoką gorączką.

- Od 19 września walczymy z zapaleniem płuc. Nikodem był w tym czasie dwa razu w szpitalu. Obecnie od 6 dni mamy czwarty antybiotyk. Nikoś od piątkowej nocy gorączkuje 39,2 - jedziemy na SOR, bo objawy choroby są na tyle zaostrzone, że już nie dam rady jej opanować – mówi podczas rozmowy z nami mama chłopca.

Pani Milena jest pielęgniarką, dlatego może wykorzystać swoje umiejętności w walce z chorobą z syna. Ale nawet ona potrzebuje wsparcia.

- Od dwóch miesięcy ciągle wiszę na telefonie z anestezjologiem, z pulmonologiem. Nieustannie robimy badania. Stosujemy się do zaleceń, jednak nie możemy sobie poradzić z zapaleniem, które wciąż powoduje nowe zmiany w płucach Nikosia.

Gdyby nie SMA organizm małego Nikodema już dawno poradziłby sobie z chorobą. Jak w przypadku każdego dziecka z rdzeniowym zanikiem mięśni toczona jest walka z czasem. Najdroższy lek świata, jak często określana jest terapia genowa, może zostać podany jedynie w określonych warunkach. Dziecko nie może mieć więcej niż dwa lata, a jego waga przekraczać 13,5 kg. Warto wspomnieć, że terapia zatrzymuje chorobę, ale nie cofa spustoszenia, jakie SMA spowodowało już w organizmie, dlatego tak ważne jest, aby lek podać jak najszybciej. Koszt leczenia to około 9,5 miliona złotych. W tej chwili Nikoś na swoim koncie na portalu siepomaga.pl uzbierał ponad 2 600 000 złotych. Wciąż brakuje blisko 7 milionów.

Nikosiowi można pomóc na kilka sposobów

Można dołączyć do zbiórki na siepomaga.pl:
https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia

Wylicytować lub podarować przedmiot do licytacji na specjalnej grupie na Facebooku:
https://www.facebook.com/groups/604149230171173
Wysłać SMS dla Nikosia na numer 72365 o treści 0073379 (koszt 2,46)

Nikoś ma też założony profil na Facebooku, na którym znajdziemy najświeższe informacje na temat chłopca:
https://www.facebook.com/NIKOdem-ponad-SMA-100907611708989

Zobacz także: Charytatywny Maraton Zumba Muszkieterów Szpiku w Ustce

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na gp24.pl Głos Pomorza