Oluś z Czarnej Wody walczy o zdrowie. W czerwcu zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
- Od momentu rozpoznania choroby u Olka wszystko się zmieniło. Olek nie rozwinął się fizycznie tak, jak jego rówieśnicy, nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać, chodzić. Jest dzieckiem o obniżonym napięciu mięśniowym, jest wiotki, tzn. sprawia wrażenie przelewania się przez ręce. Jest niepełnosprawny. SMA niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami, impuls z mózgu nie dociera do mięśni, mięśnie nie działają tak, jak u zdrowych dzieci, bez impulsu do działania mięśnie zanikają, obumierają, zwłaszcza w obrębie kręgosłupa. Dzięki leczeniu jesteśmy wstanie zatrzymać postęp choroby i umożliwić dziecku lepszy rozwój – mówi tata Olka. - Intensywna rehabilitacja stymuluje mięśnie, zapobiega ich tak szybkiemu zanikaniu. Walczymy z czasem, dziecko musi dostać lek, który uzupełnia brakujące białko w organizmie, to właśnie z powodu uszkodzenia genu SMN, nie jest produkowane w organizmie białko, które zapewnia prawidłowy rozwój motoneuronom i mięśniom. Naszą nadzieją jest terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka.
Problem polega na tym, że lek należy podać szybko – przed ukończeniem przez chłopca drugiego roku życia lub przed osiągnięciem przez niego wagi 21 kilogramów. Granica ta jest coraz bliżej, bo dwa lata Oluś skończy za trzy miesiące. Najlepiej też, kiedy lek podaje się dzieciom dopiero co zdiagnozowanym, u których nie ma jeszcze silnych objawów, u których choroba nie poczyniła zniszczeń. Niestety, w tym przypadku niektórych funkcji organizmu chłopca nie da się już przywrócić, ale walka toczy o zatrzymanie dalszych postępów SMA – między innymi o utrzymanie funkcji samodzielnego oddychania i przełykania, samodzielnego spożywania pokarmów. Dlatego czas jest tutaj kluczowy.
Terapia genowa podawana jest jednorazowo poprzez wlew dożylny. Po podaniu leku komórki w organizmie są infekowane przez wirusa, który powoduje, że komórki zaczynają produkować brakujące białko, jest o wiele bardziej skuteczna i podana szybko nie wymaga dalszego leczenia. Zatrzymuje SMA i umożliwia dalszy rozwój. Stan Olka musi być stale monitorowany. Poza rehabilitacją i kontrolą lekarską, dziecko musi również uczęszczać na terapię oddechową, gdzie rodzice uczą się wzmacniać i utrzymywać wydolność oddechową dziecka, bo choroba postępuje wraz z wiekiem i z czasem zanikają kolejne mięśnie i funkcje.
W pomoc Olkowi włączyła się cała Polska. W Słupsku chłopiec ma rodzinę – wujków, którzy pracują w fabryce Scani. To tam niedawno odbyła się akcja #cytryneczkadlaoleczka, która działa podobnie jak głośny w ostatnich miesiącach Gaszyn Challenge. Kążdy z nominowanych musi wykonać zadanie (wypić sok z cytryny) i dorzucić chociaż kilka złotych na walkę z chorobą. Oprócz tego w najbliższym czasie na terenie Słupska oraz w Siemianicach staną pojemniki w kształcie serca na nakrętki. Serca samodzielnie wykonają pracownicy starego Sezamoru.
Pomagać można też za pośrednictwem zbiórki na siepomaga.pl:
Oluś z SMA
- Pieniądze zbieramy na terapię genową Zolgensma., jej koszt to ponad 9,5 mln. zł. W chwili obecnej zebraliśmy 2,8 mln. Brakuje jeszcze prawie 7 milionów. Pieniądze zbieramy od 19 czerwca 2020, czyli ponad 3 miesiące. W tym tempie nie zdążymy podać leczenia dziecku. Dlatego musimy bardzo przyspieszyć zbiórkę, prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli, liczy się każda złotówka i każde udostępnianie informacji o naszej sprawie – mówi ojciec dziecka.
Zobacz także: Koncert charytatywny w słupskiej filharmonii.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
