reklama

Pomorzanie zbierają 9 milionów złotych, żeby uratować 4-miesięcznego Aleksa. Dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni

Jacek Wierciński
Jacek Wierciński
Zaktualizowano 
Mały Alex choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację chłopca Grupa na facebooku "Pomóż Alexowi wygrać z SMA"
Rdzeniowy zanik mięśni mógł dla malutkiego Aleksa oznaczać wyrok śmierci, ale jego rodzice nie poddają się. Pomagają im prawnicy, architekci, kosmetyczki, studentki czy dzieci m.in. z Pomorza. Dzięki, często bardzo osobistemu, zaangażowaniu udało się już zebrać jedną czwartą z 9 mln zł potrzebnych na terapię genową w USA.

- W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała. Trudno pogodzić się w tym, że przekazało się własnemu dziecku tak straszną chorobę. Trudno wyzbyć się poczucia winy i żalu - mówi Magda Jutrzenka, zawodowo - lekarz onkologii dziecięcej w jednym z poznańskich szpitali, a prywatnie - matka 4-miesięcznego Aleksa.

Urodzony pod koniec czerwca maluch, po porodzie otrzymał 10 punktów w skali Apgar i przez niemal miesiąc rósł jak na drożdżach, gdy nagle - niemal z dnia na dzień zaczął słabnąć. Badania genetyczne przyniosły diagnozę, jak wyrok: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, która bez terapii oznacza najczęściej śmierć przed ukończeniem drugiego roku życia.

Okazało się, że Magda i ojciec Aleksa, Paweł są - o czym wcześniej nie wiedzieli - nosicielami wadliwego genu. Nagle zaczął się wyścig z czasem, bo prócz spowalniającej rozwój choroby rehabilitacji i dostępnego w Polsce leku Spiranza, pojawiła się jeszcze jedna szansa - niezwykle skuteczna terapia genowa, dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych i kosztująca astronomiczne 2,5 miliona dolarów.

- Wiem, że Alex zawsze będzie dzieckiem SMA, że terapia genowa tego nie zmieni. Jednak jest to na chwilę obecną najlepsze możliwe leczenie, jakie stosuje się u tak małych dzieci - przynoszące najlepsze rezultaty. Jestem lekarką i po prostu nie umiem odwracać oczu od wyników badań klinicznych leków - tłumaczy Magda, która liczy, że chłopiec zyska szansę na samodzielność i niezależność.

Zbiórka dla Aleksa. Pomorzanie pomagają

W rozpoczętej w połowie października 2019 roku, rekordowej w historii portalu Siepomaga.pl, ogólnopolskiej zbiórce 9 milionów złotych potrzebnych na leczenie malucha w USA, pojawia się coraz więcej pomorskich inicjatyw.

- To akcja, która daje ludziom do myślenia. Zdecydowaliśmy się wziąć w niej udział bo możemy pomóc, nazwijmy to „fizycznie” umieszczając oferty na licytacjach, ale też liczymy, że osoby, które do nas przychodzą i śledzą nas w mediach społecznościowych dowiedzą się o tej sprawie - tłumaczy Agnieszka Sierac, właścicielka kawiarni Fukafe w gdańskim Wrzeszczu.

Przyznaje, że mamę Aleksa poznała kilka lat temu, jako klientkę odwiedzającą lokal podczas każdej wizyty w Trójmieście i dodaje:

- Takie inicjatywy udowadniają, że - wbrew temu na co zdarza nam się na co dzień narzekać - generalnie ludzie są po prostu dobrzy. Ważny jest dla mnie właśnie społeczny wymiar tej zbiórki: to, że nie chodzi tylko o przelew 100 złotych „i do widzenia” albo wrzucenie banknotu do puszki, ale fakt, że każdy daje to co może i potrafi, o osobiste zaangażowanie.

W poniedziałek 4 listopada Fukafe wystawiło na licytację świąteczne ciasta na nadchodzące Boże Narodzenie (cena wywoławcza: 50 zł), w niedzielę kwotą 340 zł zamknęło licytację szkolenia z parzenia kawy przy użyciu aeropressu, a wcześniej dostało oferty m.in. 250 zł za torcik i 310 zł za duży tort.

Od 50 złotych można było w poniedziałek po południu zaproponować za oferowany w Tczewie makijaż okolicznościowy np. na Sylwestra czy studniówkę, podobnie jak za korepetycje u studentki matematyki (3 razy po 45 minut na poziomie podstawówki lub szkoły średniej w Trójmieście). Z kolei na kilka godzin przed zamknięciem aukcji 60 złotych internauci oferowali za udział w gdańskich Warsztatach Rodzinnych Domowe Eksperymenty „Zabawa (z) kolorami”.

Czytaj także

Pomoc #dlaalexa. Licytacje i darczyńcy

Liczba członków grupy biorących udział w licytacjach w momencie publikacji tego artykułu zbliżała się do 20 tysięcy, a zebrana kwota: 2,15 mln zł.

Mały Alex choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację chłopca
Mały Alex choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację chłopca Grupa na facebooku "Pomóż Alexowi wygrać z SMA"

Na chętnych wciąż czekały sesje zdjęciowe, odbitki linorytów, wizualizacja wnętrza do zlecenia profesjonalnemu architektowi, porady prawne, dziesiątki sukien ślubnych, setki książek i pluszaków - często uszytych przez autorów aukcji albo wystawianych na sprzedaż przez dzieci.

- Nie mam czasu na udział w licytacjach, ale dramatyczna sytuacja w jakiej znaleźli się ci rodzice - ludzie w moim wieku, zrobiła na mnie piorunujące wrażenie. Nie wyobrażam sobie ciężaru tego doświadczenia. Zdecydowałem się anonimowo wesprzeć zbiórkę i przelać pieniądze na jej konto - mówi, zastrzegając by nie ujawniać jego nazwiska, pan Karol, pomorski przedsiębiorca z branży technologii informatycznych, który na leczenie chłopca przesłał już kilka tysięcy złotych.

By wziąć udział w licytacjach przygotowanych z myślą o zbiórce pieniędzy na terapię chłopca wystarczy w popularnym portalu społecznościowym wpisać hasło „#dlaalexa”. Pieniądze można również przelewać rezygnując z udziału w aukcjach, bezpośrednio na konto fundacji korzystając ze strony internetowej: www.siepomaga.pl/alex.

Mały Alex choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację chłopca
Mały Alex choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Trwa zbiórka na leczenie i rehabilitację chłopca Grupa na facebooku "Pomóż Alexowi wygrać z SMA"

Pomorzanie zbierają 9 milionów złotych, żeby uratować 4-mies...

POLECAMY w SERWISIE DZIENNIKBALTYCKI.PL:

Profesor Jacek Jassem: Czy istnieje dieta antynowotworowa?

Wideo

Materiał oryginalny: Pomorzanie zbierają 9 milionów złotych, żeby uratować 4-miesięcznego Aleksa. Dziecko choruje na rdzeniowy zanik mięśni - Dziennik Bałtycki

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 4

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Pomorzanie zbieraja dla Kasi www.siepomaga.pl/kasia

G
Gość

śmieszne, o 9mln czyli o fortunie piszecie jak o byle pieniądzach.Codziennie ktoś zbiera na cudotwórców w dalekich krajach.W Chinach już leczono ostatnie stadia raka za grube miliony, i też wszyscy zbierali,tylko, że pacjentów już nie ma i pieniędzy też. Niestety cuda rzadko się zdarzają.

P
Pan da Pan da

Do Rydzyka lub Głódzia polecam były ministrant nie zgwałcony

M
Marek nn

Jeżeli co chwilę słyszymy o kolejnej zbiórce, to może zastanowić się należy nad sensem istnienia NFZ - kolejnej patologii zżerającej tej kraj.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3