W tej chorobie szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania. SMA jest najczęstszą genetycznie uwarunkowaną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci jak można przeczytać na fsma.pl
- Dostaliśmy skierowanie do CZD w Warszawie. Zostaliśmy wrzuceni na głęboką wodę bez żadnej wiedzy o dalszym postępowaniu czy zajmowaniu się chorą córeczką - piszą Maja i Bartłomiej Barczakowie. - Dzięki informacjom od rodziców, za które serdecznie dziękujemy, którzy wcześniej znaleźli się w sytuacji, w której teraz my jesteśmy oraz życzliwości fundacji FSMA, poznaliśmy kolejne kroki naszego działania. Poza staraniami o możliwość leczenia w kraju za pośrednictwem badań klinicznych, czy też leczeniem jedynym dotąd dostępnym lekiem na świecie (Spinraza) w krajach, w których jest on refundowany, musimy zabezpieczyć życie naszej córki poprzez specjalistyczny sprzęt medyczny. Sprzęt, który musimy zdobyć "na teraz" to: ssak medyczny akumulator Medela Clario AC/DC Deluxe - 3277 zł, pulsoksymetr dla wcześniaków i noworodków F380 - 1296 zł, asystor kaszlu CoughAssist E70 - 22 000 zł, respirator RESMED ASTRAL 100 (lub 150) - ok. 35 000 zł
Dzięki tym urządzeniom rodzice będą mogli zapewnić córeczce lepsze oddychanie oraz możliwą pomoc ratującą życie w momencie zakrztuszenia się czy też infekcji dróg oddechowych, które mogą okazać się dla Zuzi śmiertelne.
- Niestety są to dopiero początkowe wydatki, które musimy ponieść, ale skupiamy się na tym, co najważniejsze w tej chwili. Bez tego, może nie być o co walczyć w przyszłości - kończą zrozpaczeni rodzice.
Pani Maja i pan Bartłomiej zbierają 62 tys. zł. Na koncie dzięki dobrym sercom ludzi jest już ponad 55 tys. zł. Tak niewiele brakuje, by rodzice mogli kupić niezbędny sprzęt. "Ciocia Janka i wujek Jurek" wpłacili 2 tys. zł, ale liczy się każda anonimowa złotówka. Bo siła jest w liczbie dobrych serc!
Pieniądze można wpłacać tutaj: Sprzęt medyczny dla Zuzi chorej na SMA1
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
