Sebastianek daje sUSA do USA. Leci na operację uszka. Udało się dzięki Waszej pomocy!

Zbiórka pieniędzy na specjalistyczną operację za oceanem zaczęła się 18 marca 2019 roku. Od tego czasu zorganizowano tak wiele akcji charytatywnych na rzecz Sebastianka, że nie sposób o wszystkich napisać i wszystkim podziękować.
Były to mecze charytatywne, licytacje, festyny zarówno w Ustce, jak i w Słupsku oraz w Rawie Mazowieckiej, gdzie mieszkają dziadkowie chłopca.

- W ciągu ostatniego roku tak wiele się wydarzyło, że aż trudno mi w to wszystko uwierzyć. Było przy nas tyle cudownych i bezinteresownych ludzi. Chciałabym każdemu podziękować za każdą formę pomocy, a było tego tak dużo... Tych ludzi nazywamy aniołami. Bez nich nie udałoby nam się zebrać tak ogromnej kwoty - mówi Beata Ambrozik, mama chłopca.- W ciągu ostatniego roku tak wiele się wydarzyło, że aż trudno mi w to wszystko uwierzyć. Było przy nas tyle cudownych i bezinteresownych ludzi. Chciałabym każdemu podziękować za każdą formę pomocy, a było tego tak dużo... Tych ludzi nazywamy aniołami. Bez nich nie udałoby nam się zebrać tak ogromnej kwoty - mówi Beata Ambrozik, mama chłopca.

Operacja odbędzie się 21 sierpnia w specjalistycznej klinice Cedars-Sinai Madical Group Youssef Tahiri w Beberly Hills w Stanach Zjednoczonych.
- Lecimy do Los Angeles 16 sierpnia. Pandemia wprowadziła wiele niepewności, mieliśmy poważne obawy, czy operacja się odbędzie. Przyznam, że na początku, kiedy pozamykano granice, byłam załamana. Tak długo zbieraliśmy pieniążki na tę operację, mamy tak wielkie nadzieje z nią związane, że myśl o tym, że mogłaby się nie odbyć, była dla nas frustrująca - opowiada mama Sebastianka. - Na szczęście, sytuacja się poprawiła i wszystko wskazuje na to, że nasz lot odbędzie się planowo.
Operacja rekonstrukcji małżowiny usznej potrwa około dwóch godzin, jednak później niezbędne są regularne wizyty kontrolne w klinice. Stąd pobyt potrwa miesiąc.

- To będzie rekonstrukcja małżowiny usznej oraz wszczepienie implantu słuchowego. Lekarz zrobi to podczas jednej operacji. Implant będzie wszczepiony podskórnie, ale za uchem będzie znajdował się odbiorniczek przyczepiony na magnes. Ten odbiorniczek będzie mógł być przyczepiony dopiero za miesiąc. I dopiero wtedy Sebuś będzie mógł w pełni słyszeć. Wcześniej będą rany i szwy, stąd musimy poczekać, aby wszystko się zagoi. Boimy się tej operacji, ale wierzymy, że wszystko będzie dobrze. Mam kontakt z rodziną, których dziecko jest już po operacji. Wiemy, że dziecko dostaje bardzo dobre środki przeciwbólowe, dzięki którym praktycznie ból jest nieodczuwalny - opowiada pani Beata. - Koszt operacji to ok. 280 tys. zł, ale musieliśmy uzbierać 330 tys. złotych, aby opłacić przeloty, pobyt na miejscu, wizyty kontrolne, leki. - To będzie rekonstrukcja małżowiny usznej oraz wszczepienie implantu słuchowego. Lekarz zrobi to podczas jednej operacji. Implant będzie wszczepiony podskórnie, ale za uchem będzie znajdował się odbiorniczek przyczepiony na magnes. Ten odbiorniczek będzie mógł być przyczepiony dopiero za miesiąc. I dopiero wtedy Sebuś będzie mógł w pełni słyszeć. Wcześniej będą rany i szwy, stąd musimy poczekać, aby wszystko się zagoi. Boimy się tej operacji, ale wierzymy, że wszystko będzie dobrze. Mam kontakt z rodziną, których dziecko jest już po operacji. Wiemy, że dziecko dostaje bardzo dobre środki przeciwbólowe, dzięki którym praktycznie ból jest nieodczuwalny - opowiada pani Beata. - Koszt operacji to ok. 280 tys. zł, ale musieliśmy uzbierać 330 tys. złotych, aby opłacić przeloty, pobyt na miejscu, wizyty kontrolne, leki.

Sebuś jest bardzo dzielnym chłopcem i nie boi się operacji.

Cieszy się, nie ma strachu, lęku. Pamięta doktora, cieszy się, że będzie miał uszko. Zna lekarza, ponieważ byliśmy u niego na konsultacji, gdy był w Polsce. Do szpitali i sal operacyjnych jest przyzwyczajony. Pierwsze trzy miesiące życia spędziliśmy w szpitalach, później też często w nich bywaliśmy. Dla niego szpital, lekarze i pielęgniarki są jak rodzina. Przytula się do nich, lubi ich. Ciągłe rehabilitacje, ciągłe wyjazdy sprawiły, że jest oswojony z ludźmi. Zresztą my też robiliśmy wszystko, aby cały czas był wśród ludzi, aby się ich nie bał, aby czuł się jak normalny, zupełnie zdrowy chłopiec - opowiada mama Sebastianka. Cieszy się, nie ma strachu, lęku. Pamięta doktora, cieszy się, że będzie miał uszko. Zna lekarza, ponieważ byliśmy u niego na konsultacji, gdy był w Polsce. Do szpitali i sal operacyjnych jest przyzwyczajony. Pierwsze trzy miesiące życia spędziliśmy w szpitalach, później też często w nich bywaliśmy. Dla niego szpital, lekarze i pielęgniarki są jak rodzina. Przytula się do nich, lubi ich. Ciągłe rehabilitacje, ciągłe wyjazdy sprawiły, że jest oswojony z ludźmi. Zresztą my też robiliśmy wszystko, aby cały czas był wśród ludzi, aby się ich nie bał, aby czuł się jak normalny, zupełnie zdrowy chłopiec - opowiada mama Sebastianka.

Stąd też rodzina państwa Ambrozik cieszy się ogromną sympatią w Ustce, gdzie mieszka. Było to widać podczas wielu akcji charytatywnych organizowanych w mieście. Angażowało się w nie mnóstwo ludzi, którzy zupełnie bezinteresownie piekli ciasta, organizowali licytacje i różne wydarzenia artystyczne.
Zbiórka trwała od 18 marca 2019 roku do 5 maja 2020 roku na siepomaga/uszkosebastiana oraz poprzez Fundację „Zdążyć z pomocą”.

Był 24 października 2016...
W tym dniu w Warszawie urodził się Sebastianek. Przyszedł na świat jako wcześniak, w 36. tygodniu ciąży. Powodem wcześniejszego porodu było stwierdzone w 20. tygodniu ciąży, w USG prenatalnym – wodogłowie oraz wada wrodzona serca VSD.

-Już podczas ciąży walczyliśmy o niego, gdyż lekarze nie dawali mu szans na normalne życie. W naszej rozpaczy, kiedy nikt oprócz nas nie wierzył w naszego maluszka, na szczęście znaleźliśmy kontakt do profesora Romualda Dębskiego w Warszawie. To człowiek, który okazał się naszym darem od losu i dzięki niemu Sebuś jest z nami! Dał nam nadzieję, że dziecko z wodogłowiem nie jest przekreślone na tym świecie - wspomina mama chłopca.
- Kiedy nadszedł dzień porodu, były obawy, niesamowity stres i łzy płynące z troski o naszego maluszka. Z drugiej strony rozpierała nas radość, że w końcu zobaczymy i przytulimy nasze szczęście. Okazało się, że maluszek urodził się dodatkowo z zespołem wad wrodzonych nazwanym Zespołem Goldenhara: z brakiem lewej małżowiny usznej, z zarośniętym przewodem słuchowym po stronie lewej, z porażeniem nerwu twarzowego, dysmorfią twarzy, podniebieniem gotyckim, obniżonym napięciem mięśniowym. To był dla nas kolejny szok. Po chwili jednak nie liczyło się nic. Od pierwszego spojrzenia na nasze maleństwo pokochaliśmy go całym sercem i wiedzieliśmy, że nadal będziemy walczyć o wspaniałe życie dla naszego „złotego” dziecka. Po 3 tygodniach przewieziono nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Sebastianek miał przejść operację wstawienia zastawki. Przed operacją trzykrotnie odbarczano układ komorowy drogą punkcji lędźwiowej, co było bardzo bolesne dla niego i dla nas. 25 listopada 2016 roku odbyła się operacja wszczepienia zastawki komorowo-otrzewnowej. Na szczęście wszystko odbyło się prawidłowo i 7 grudnia 2016 roku mogliśmy jechać do domu.Niestety nasza radość życiem rodzinnym w spokoju nie potrwała długo. Już 18 grudnia trafiliśmy do szpitala w Szczecinie z powodu spuchniętego miejsca w okolicach drenu od zastawki. Okazało się, iż zastawka jest wadliwa. Każdy kolejny dzień to był dla nas koszmar. Nie wiedzieliśmy jak bardzo nadmiar płynu mózgowo rdzeniowego zaszkodzi Sebusiowi. W końcu odbyła się operacja, która okazała się sukcesem do dziś. Dzięki neurochirurgom ze Szczecina, Sebuś może nadal walczyć, aby jego życie było szczęśliwe - opowiada pani Beata.
Od momentu wyjścia ze szpitala Sebastianek cały czas jest rehabilitowany. Systematycznie bierze udział w zajęciach: fizjoterapii, masażu całego ciała oraz porażonego nerwu twarzowego, zajęć logopedycznych, neurologopedycznych, zajęć z surdopedagogiem ,oraz zajęcia SI. Jest pod stałą opieką neurochirurga w Szczecinie, neurologa w Gdańsku, laryngologa, audiologa w Kajetanach pod Warszawą, chirurga wad twarzoczaszki w Olsztynie, kardiologa w Słupsku oraz okulisty w Słupsku. Wizyty u specjalistów odbywają się dość często, więc Sebuś jest bardzo pracowitym maluszkiem, który często podróżuje po Polsce, odwiedzając swoich lekarzy.

- Podjęliśmy temat rekonstrukcji małżowiny usznej oraz przewodu słuchowego. Byliśmy u wielu specjalistów, ale niestety konsultacje nie spełniły naszych oczekiwań. Ostatnio rozmawialiśmy z doktorem Youssef Tahiri ze Stanów Zjednoczonych. To on dał nam nadzieję, że Sebastianek może mieć nowe piękne uszko i może słyszeć już po jednej operacji bez żadnych powikłań! Niestety koszt był tak duży, że bardzo szybko wraz z naszym entuzjazmem i wielką radością, że może się odmienić przyszłość naszego synka, nasz świat przysłonił smutek i realia życia codziennego. Z jednej strony myśl, że dzięki operacji w tak młodym wieku mógłby pójść do szkoły już ze wspaniałym słuchem i nowym uszkiem. Ponadto, co najważniejsze nie byłby narażony na uwagi i złośliwości rówieśników. Z drugiej strony bezradność na myśl, że operacja taka może się odbyć tylko w Stanach Zjednoczonych. Tak, ktoś może powiedzieć, że nie jest to koniec świata. Lecz operacje te nie są refundowane. Nie mieliśmy tyle pieniędzy... Sebastian jest jednak dla nas całym światem. Postanowiliśmy, że staniemy na głowie, aby uzbierać na tę operację. Pragniemy dać mu wszystko, aby był szczęśliwy. Udało się. Bardzo wszystkim dziękuję za każdą pomoc...- Podjęliśmy temat rekonstrukcji małżowiny usznej oraz przewodu słuchowego. Byliśmy u wielu specjalistów, ale niestety konsultacje nie spełniły naszych oczekiwań. Ostatnio rozmawialiśmy z doktorem Youssef Tahiri ze Stanów Zjednoczonych. To on dał nam nadzieję, że Sebastianek może mieć nowe piękne uszko i może słyszeć już po jednej operacji bez żadnych powikłań! Niestety koszt był tak duży, że bardzo szybko wraz z naszym entuzjazmem i wielką radością, że może się odmienić przyszłość naszego synka, nasz świat przysłonił smutek i realia życia codziennego. Z jednej strony myśl, że dzięki operacji w tak młodym wieku mógłby pójść do szkoły już ze wspaniałym słuchem i nowym uszkiem. Ponadto, co najważniejsze nie byłby narażony na uwagi i złośliwości rówieśników. Z drugiej strony bezradność na myśl, że operacja taka może się odbyć tylko w Stanach Zjednoczonych. Tak, ktoś może powiedzieć, że nie jest to koniec świata. Lecz operacje te nie są refundowane. Nie mieliśmy tyle pieniędzy... Sebastian jest jednak dla nas całym światem. Postanowiliśmy, że staniemy na głowie, aby uzbierać na tę operację. Pragniemy dać mu wszystko, aby był szczęśliwy. Udało się. Bardzo wszystkim dziękuję za każdą pomoc...

Zobacz także: Policja ze Słupska pompuje dla dzieci chorych na SMA.
4f2801a3-1e75-ff79-7cc5-cfe1bd2f3815,3deafc6d-d0c3-3fa2-24e9-d4d17af2f84e