Stymulacja mózgu skuteczna w wielu chorobach

W napadzie szału ma nadludzką siłę. Nie tak łatwo daje się zapiąć w pasy bezpieczeństwa. Kolejny atak pojawi się niebawem.

- Przez ostatnie dwa lata ataki występowały prawie codziennie, a od pół roku były w dzień i noc. A teraz spokój - pani Ola, mama 26-letniej Ewy, nie kryje radości.
To koniec koszmaru Ewy i jej rodziców. Dziewczyna wraca dziś do domu. Pięć dni temu urodziła się po raz drugi. W bydgoskim szpitalu wojskowym, w klinice neurochirurgii.

- W trzeciej dobie po operacji córka miała lekki atak, ale to nic w porównaniu z tym, co się działo przez ostatnie sześć miesięcy. Czujemy się, jakbyśmy byli na wczasach - śmieje się matka.

I choć nie spodziewa się radykalnej poprawy, wierzy, że zaczynają nowe życie. - To kwestia dopasowania parametrów stymulatora, bo były ustawione standardowo. Nałożył się na to silny ból głowy. Córka dostała już kroplówkę i jest spokojna - zapewnia.

Przełom w leczeniu

Ten spokój zapewnił prof. Marek Harat, szef kliniki neurochirurgii w 10. Wojskowym Szpitalu Klinicznym z Polikliniką w Bydgoszczy. Wcześniej uzyskał zgodę na operację pacjentki cierpiącej na patologiczną autoagresję niepoddającą się leczeniu z Komisji Bioetycznej. Pierw­szy w kraju innowacyjny zabieg, polegający na głębokiej stymulacji mózgu w patologicznej autoagresji, został przeprowadzony 18 marca.

- Pacjentka nie wykazuje żadnych zachowań agresywnych ani w stosunku do siebie, ani do otoczenia. Po raz pierwszy od dziesięciu lat nie jest w pasach bezpieczeń­stwa. Mamy z nią dobry kontakt - informował po operacji prof. Harat.

Pani Ola: - Córka nie ma nawet podwyższonej temperatury. Jestem zdumiona jej dobrą kondycją. Obawiałam się, że mogą pojawić się jakieś skutki uboczne - na przykład problemy ruchowe, kłopoty z rozpoznawaniem nas. Ewa nie jest całkiem zdrowa. Od urodzenia cierpi na porażenie mózgowe z obustronną głuchotą.

Historia Ewy

Urodziła się w 25. tygodniu ciąży. - Miała pięć i pół miesiąca - precyzuje matka. - W inkubatorze spędziła kolejne dwa miesiące. Była rehabilitowana jeszcze jako niemowlę, dlatego takie są efekty. Córka chodzi, jest w pełni samodzielna.
Z powodu obustronnej głuchoty trafiła do ośrodka szkolno-wychowawczego w Fordonie. - Nie mieszkamy w Bydgoszczy, dlatego Ewa była w internacie. Tam, wśród rówieśników, egzystowała całkowicie samodziel­nie. Była bez nas, musiała sobie poradzić. I radziła - opowiada matka.

W poniedziałek była przywożona, w piątek odbierana. Skończyła podstawówkę i gimnazjum. - Program był ograniczony, bo córka ma pewne niedomogi intelektualne - dodaje matka.

Pierwsze objawy auto­agre­sji pojawiły się już w dzieciństwie. Ale rodzice nie robili z tego problemu. - Ma­łe dziecko potrafi histeryzo­wać i buntować się. Składaliśmy to na karb wieku rozwojowego - tłumaczy pani Ola.

Zanim Ewa skończyła 16 lat, choroba na dobre zaczęła dawać o sobie znać. Dziewczyna trafiła do psychiatry. Dostała leki, ataki pojawiały się sporadycznie. Żaden specjalista nie postawił diagnozy: autoagresja.

Choroba jednak postępowała. - Pięć lat temu córka była w szpitalu psychiatrycznym w Gnieźnie, choć ten pobyt nie wpłynął na nią dobrze - ocenia matka.

Przez ostatnie dziesięć lat odwiedzili wielu psychiatrów.

- W niewytłumaczalny spo­sób Ewa potrafiła się zmo­bilizować, gdy jechaliśmy na wizytę do lekarza. Była spokojna. Nic się nie działo. Lekarze nie dowierzali naszym opowieściom. Pew­nie myśleli, że przesadzamy. W końcu nagraliśmy kamerą atak, by mieć dowód. Nasze opowiadanie nie było adekwatne do tego, co naprawdę się działo.

Nieskuteczna terapia

Specjaliści przepisywali coraz to inne leki. Początkowo działały, ale po jakimś czasie przestawały. Następowała kumulacja w organizmie i zamiast uspokajać, tabletki nasilały agresję.

Matka: - Głównie to była autoagresja - gryzienie rąk, uderzanie głową, rozdziera­nie odzieży, wyładowywanie się na przedmiotach i sprzę­tach domowych, które miała w najbliższym otoczeniu. Próba powstrzymania córki przeradzała się w atak na nas. To wyglądało, jakby się broniła. Nieraz trzeba było przytrzymać ją całym ciałem, by się nie uszkodziła. Wtedy zapinaliśmy ją w pasy. W czasie ataku miała nadludzką siłę.

Ostatnie pół roku było koszmarne. Ataki występowały w dzień i nocą. Większość czasu Ewa spędzała w pasach bezpieczeństwa.

- Mimo upośledzenia cór­ka jest świadoma swego sta­nu. Bardzo chciała tej operacji, była przekonana, że jej pomoże - zapewnia pani Ola.

Nie wiadomo, skąd się to bierze

Skąd ta straszna choroba? Rodzice, mimo że odwiedzili wielu specjalistów, nie znają odpowiedzi na to pytanie.

- Nerwica, natręctwa, lęki, autyzm - zapewne te choroby przeplatają się i przenikają. Do tego obustronna głuchota. Z córką kontakt jest utrudniony, bo językiem migowym posługuje się niewiele osób. Mózg się rządzi swoimi prawami. Jeżeli są ataki, to świadomość jest wyłączona. Córka nie wie, co się z nią w tym czasie dzieje.

Na nasilenie objawów na pewno wpływ miał okres dojrzewania. - Przed miesiączką ataki były częstsze. Dlatego zdecydowaliśmy się na kurację hormonalną - tłumaczy matka.

Może to skutek stresu

związanego z wizytami u kolejnych lekarzy? - Wykluczone. Gabinety to dla córki chleb powszedni (pani Ola jest lekarzem stomatologiem - przyp. red.). Uprzedzaliśmy ją, dokąd jedziemy i jaki specjalista będzie ją konsultował. Nie było problemów. Ewa przeszła w życiu mnóstwo badań, miała dwie operacje kostne - mówi kobieta.

Mimo ataków rodzice starali się, by ich córka nie była izolowana.

- Zanim ataki nasiliły się, Ewa jeździła ze swoją opiekunką na wczasy. Potrafiły wsiąść w autobus i podróżować. Gdy jechaliśmy za granicę, była z nami. Nie bała się latać samolotem. Kiedy napady były coraz częstsze, też zabieraliśmy ją do Poznania, do dużych sklepów, do restauracji. Tam również zdarzały się ataki. Ludzie różnie to odbierali, ale my się tym nie przejmowaliśmy. Nigdy z niepełnosprawności córki nie robiliśmy problemu - podkreśla matka.

Niestety, choroba tak się nasiliła, że już nie dawali rady. Szukali ratunku. Rok temu zdecydowali, że Ewa będzie gruntownie przebadana.

- Podejrzewaliśmy, że to może guz, tętniak, torbiele. Córka miała wykonany tomograf i rezonans magnetyczny. Kardiologicznie też została sprawdzona. Wszystko w porządku, tylko psychika... - opowiada pani Ola.

Ślepy traf

Trafili do kliniki kierowanej przez prof. Harata.

- To był przypadek. Mąż w szpitalu wojskowym miał operowany kręgosłup. Wtedy usłyszał, że profesor przeprowadza innowacyjne operacje. Gdy przyjechaliśmy na pierwszą wizytę, czekaliśmy w korytarzu. Ewa zachowywała się idealnie, wręcz wzorowo. Gdy weszliśmy do gabinetu, zaczął się atak. I bardzo dobrze! Profesor Harat zobaczył, jak jest naprawdę. Bo tego nie da się opowiedzieć - mówi matka Ewy.

18 marca 2013 r. został dopisany do ważnych dat w historii polskiej medycyny. Tego dnia prof. Marek Harat i towarzyszący mu dr Marcin Rudaś wszczepili 26-letniej Ewie dwie elektrody do tylno-przyśrodkowej części podwzgórza i zablokowali ten obszar mózgu.

W oficjalnym komunikacie szpitala, który trafił do mediów, napisano, że pacjentka "może przebywać bez kaftana bezpieczeństwa". I że "nie zmieniło się jej zainteresowanie, ani funkcjonowanie, jak również zdolności poznawcze".

Operacja nie jest refundowana przez NFZ. Jej całkowity koszt to 56 tys. zł, z czego 44 tys. zł to cena stymulatora, a na 12 tys. zł wyceniono sam zabieg.

- Wpłaciłam już całą kwo­tę. Mieliśmy oszczędności, trochę dozbieraliśmy. Chcieliśmy, by nasze życie inaczej wyglądało. Ta choroba - to chcę bardzo podkreślić - nie dotyczy tylko osoby, która została nią dotknięta. Cierpi cała rodzina. Cały dom. Dlatego tak bar­dzo pragnęliśmy, by operacja się udała. Teraz chcę, by została nagłośniona. By można było pomóc takim osobom jak nasza córka - mówi ma­ma Ewy.