Rajd rowerowy "Niesiemy pomoc Nadii"

Pomysł zorganizowania dwuosobowego rajdu rowerowego pod hasłem „Niesiemy pomoc Nadii” narodził się w Stowarzyszeniu Sportowym Pomagamy Dzieciom, które w Szczecinku prowadzi Świetlicę Opiekuńczo-Wychowawczą „Koniczynka”. To tam Józefa Włodarczyk jest od dwóch lat aktywnym wolontariuszem.

- Staram się być pomocna. Opiekuję się dziećmi podczas zajęć albo wyjazdów w teren - opowiada pani Józefa.

Chce pomóc mamie chorej dziewczynki

W tym roku postanowiła, że pomoże mamie 10-letniej Nadii, która zbiera pieniądze na turnus rehabilitacyjny dla chorej dziewczynki. Jej rodzina poznała ją, gdy wnuczka pani Józefy chodziła z Nadią do przedszkola.

- Od mamy Nadii wiem, że mija już drugi rok, kiedy jej córeczka nie była na turnusie rehabilitacyjnym. Udział w nim był dla niej zawsze bardzo korzystny, ale taki wyjazd jest kosztowny. Mama Nadii musi uzbierać na ten cel 6,5 tysiąca złotych. Chcę jej w tym pomóc. Dlatego w czasie rajdu rowerowego będę rozdawać spotkanym ludziom ulotki przygotowane przez mamę Nadii i namawiać ich do wpłat na numer konta, który będzie umieszczony na ulotce - tłumaczy pani Józefa.

Pojadą 18 dni

Rajd rowerowy, w który wyruszy razem z mężem, rozpocznie się 1 sierpnia i będzie trwał do 18 sierpnia.

- Żałuję, że uda się nam wybrać na ten rajd tak późno, bo gdybyśmy wyjechali na początku lipca, to objechalibyśmy całą Polskę. W przyszłym roku, jak zdrowie pozwoli, to ten cel zrealizujemy. Mąż obiecał, że będzie mi towarzyszył - zapowiada pani Józefa.

Zgodnie z planem trasa rowerowa rajdu Włodarczyków ma wynosić 1401 kilometrów. Małżonkowie zamierzają codziennie pokonywać ok. 90 kilometrów. Na przykład pierwszego dnia zamierzają dojechać ze Szczecinka przez Koszalin do Łaz, a drugiego dnia przez Jarosławiec dotrą do Słupska.

- Pojedziemy we dwoje. Noclegów będziemy szukać na bieżąco w miejscowościach, gdzie zatrzymamy się na noc. W tym czasie będziemy także prowadzić akcję ulotkową. Rajd zakończymy w Szczecinku - opowiada pani Józefa.

Małżonkowie pojadą także m.in. przez Gdynię, Elbląg, Braniewo, Węgorzewo czy Bartoszyce.

Urodziła się jako pozornie zdrowe dziecko

Dziewczynka, której chcą pomóc Włodarczykowie, nazywa się Nadia Machalska. To dzielne i pogodne dziecko. Urodziła się jako pozornie zdrowe dziecko.

W wieku około 3 lat pojawiły się pierwsze objawy - problem ze skupieniem, nadpobudliwość, kłopoty ze snem, częste infekcje. Stopniowo zanikała zdolność mowy, aż w końcu Nadia zupełnie przestała się komunikować z otoczeniem, nie zgłaszała żadnych potrzeb, nie rozumiała poleceń, nie potrafiła się już sama ubrać ani zjeść posiłku, pojawił się problem z poruszaniem się, pogłębiało się upośledzenie umysłowe. Diagnoza została postawiona tuż przed jej 5. urodzinami. Wtedy lekarze ostatecznie stwierdzili, że dziecko choruje na mukopolisacharydozę typ 3a (Mps3a), tzw. syndrom Sanfilippo. Jak się okazuje, jest to rzadka i nieuleczalna śmiertelna choroba.

Obecnie Nadia chodzi, ale ma zaburzenia równowagi i bardzo szybko się męczy. Jej mięśnie są osłabione, nie je samodzielnie, jest pampersowana i wymaga ciągłej opieki. Nie komunikuje się z otoczeniem, a upośledzenie umysłowe dziewczynki zdiagnozowano na poziomie głębokim.

Na sanfilippo nie ma leku. Można jedynie opóźnić postęp choroby poprzez leczenie objawowe, rehabilitację i suplementację. O szczegółach dotyczących Nadii zainteresowani mogą przeczytać na Facebooku: https://www.facebook.com/NadiaMachalskaSzczecinekMps/.

Nazwa choroby sanfilippo pochodzi od dr. Sylvestra Sanfilippo z USA, który w 1963 r. opisał ją jako pierwszy. Występuje raz na 40-100 tys. urodzeń. Organizm chorego nie produkuje enzymu odpowiedzialnego za przemianę specyficznych cukrów złożonych, co prowadzi do odkładania się ich w tkance łącznej i stopniowego niszczenia narządów. Tuż po urodzeniu dziecka nie ma żadnych objawów. Dopiero po upływie kilkunastu miesięcy do kilku lat następuje regres umysłowy połączony z hiperaktywnością.

Zainteresowanym podajemy numer konta Nadii:

Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko 77-400 Złotów, Stawnica 33 8989 4400 0300 0020 8820 000010 tytuł: Darowizna Nadia Machalska 459/M