Historia rodziny z Bytowa, która wygrała z chorobą córki

Agnieszka urodziła się półtora miesiąca za wcześnie. Dostała cztery punkty w dziesięciostopniowej skali. Na tę czwórkę nikt specjalnie nie zwrócił uwagi. To znaczy zwrócił, ale nie tak, jak należało.

"Wcześniak, jak to wcześniak. Zawsze ma gorszy start. Później wszystko się wyrówna" - uspokajali lekarze. O tym, że się nie wyrównało, Małgorzata Frąckowiak przekonała się rok po urodzeniu córki. - Dlaczego nie raczkuje? Dlaczego nie próbuje wstawać? Dlaczego nawet nie pełza? - zaczęła się zastanawiać.

Późno. Za późno

Pojechała z Agnieszką do neurologa do Słupska. "Córka ma dziecięce porażenie mózgowe" - usłyszała. Nogi się pod nią ugięły. Jeszcze bardziej, kiedy lekarz powiedział, że przy tej chorobie najważniejszy jest pierwszy rok. Że w tym czasie wiele można odwrócić.

"Późno państwo przyjechaliście. Późno" - jeszcze do dzisiaj słyszy te słowa. Przyszło poczucie winy. Bo musiało przyjść. Ta czwórka w dziesięciostopniowej skali. Czy ma żal do lekarzy? - Nie mam - odpowiada pani Małgorzata. - 19 lat temu nie badano noworodków tak dokładnie jak teraz.

W przypadku Agnieszki porażenie oznaczało niepełnosprawne nogi. I częściowo dłonie, ale o tym Frąckowiakowie przekonali się dopiero wtedy, kiedy córka poszła do szkoły.

- Byliśmy przerażeni. Niewiele wiedzieliśmy o chorobie. Czytaliśmy wszystko o porażeniu mózgowym. Wtedy było trudniej. Nie było Internetu - opowiada pani Małgorzata.

Chwytali się wszystkiego

- Rehabilitacja, rehabilitacja, rehabilitacja - te słowa wyryła sobie w pamięci mama Agnieszki. Rehabilitacja wyznaczała pory dnia i nocy. Wszystko inne zeszło na dalszy plan. - Będzie dobrze, damy radę - przyrzekła sobie rodzina.

Było jednak bardzo ciężko. - Bytowscy rehabilitanci byli fachowcami, ale co z tego. Córce zmieniano prowadzących zabiegi, a to nie jest dobrze - wspomina pani Małgorzata.

Co pół roku na dwa tygodnie jeździli do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Trochę tam ćwiczyli, ale głównie po to, aby zrobić wyniki, ocenić postępy, usłyszeć dalsze zalecenia.

Frąckowiakowie ciągle czuli, że to za mało. - W takiej sytuacji jak nasza, człowiek chwyta się wszystkiego - mówi Marcin Frąckowiak, tata Agnieszki.

Spróbowali w dużym mieście, nowatorskiej, jak twierdzono, metody rehabilitacji.
- Córce nic to nie pomogło, a jeszcze cierpiała. Na szczęście wtedy na naszej drodze pojawiła się pani Jolanta Malek, cudowna rehabilitantka, wspaniały człowiek. Zabrała się za Agnieszkę z wielkim zapałem. Złapały ze sobą dobry kontakt. Do dzisiaj się przyjaźnią - opowiada pani Małgorzata.

Operacja - powiedział lekarz

I tak minęło pierwszych pięć lat. Frąckowiakowie jako nauczyciele tak ułożyli sobie pracę, aby jedno z nich ciągle było przy rehabilitacji Agnieszki. Stracili trochę znajomych, bo nie każdy chce słuchać o poważnej chorobie i zmaganiach z nią.

Wtedy przyszedł kryzys.

- Tyle lat starań, setki mozolnych ćwiczeń. I co? I nic. Agnieszka nadal nie chodziła. Nie próbowała nawet. Chcieliśmy namacalnego znaku, że będzie lepiej. Nie było - mówią rodzice.

W Centrum Zdrowia Dziecka usłyszeli, że teraz pomóc może tylko operacja. Ciszej lekarz dodał, że w zasadzie tylko w Stanach Zjednoczonych. Jeszcze ciszej, że sami będą musieli znaleźć klinikę i sami za zabiegi zapłacić.

Nogi znowu ugięły się pod Frąckowiakami. - Nauczycielskie pensje, zero oszczędności. I jeszcze Stany Zjednoczone. Czuliśmy, że to może być koniec naszej walki. Widzieliśmy oczami wyobraźni Agnieszkę poruszającą się do końca życia na wózku inwalidzkim - mówi pani Małgorzata.

I zdarzył się cud pierwszy

I wtedy pani Małgorzata obejrzała w telewizji program o amerykańskiej fundacji, która pomaga niepełnosprawnym dzieciom z całego świata. Zapamiętała jej nazwę "Dar Serca".

- Uczepiłam się tej szansy. Dzwoniłam do rodziny i znajomych, szukając jakiekolwiek śladu. I znalazłam. Okazało się, że jej punkt znajduje się na warszawskim lotnisku. Wzięłam Agnieszkę pod pachę i pojechałam. Niestety, powiedziano mi, że pomagają tylko dzieciom pracowników LOT-u - wspomina pani Małgorzata.

Świat znowu się walił. I wtedy, kiedy odchodziły, ktoś do nich zaczął machać.
- To była dobra duszyczka z tego punktu. Tak ją nazywam. Dała mi plik dokumentów. "Niech pani je wypełni", powiedziała, życząc mi powodzenia. I świat znowu stał się bardziej kolorowy - uśmiecha się pani Małgorzata.

Wymiana korespondencji z amerykańską fundacją trwała rok. Agnieszka musiała przejść pozytywnie badania psychologiczne. Amerykanie pomagali tylko tym dzieciom, które rokowały, że będą po zabiegach samodzielne.

A potem cud drugi

- Jest! - krzyknęła pani Małgorzata, a łzy leciały jej po twarzy. Z Chicago przyszedł list z informacją, że Agnieszkę zakwalifikowano do operacji. Szybko jednak radość ostygła. Termin zabiegu wyznaczono za dwa miesiące, a Frąckowiakowie nie mieli wiz i paszportów. No i musieli przed wyjazdem wysłać do kliniki potwierdzenie, że mają zapewnione mieszkanie w Chicago.

I kiedy pani Małgorzata myślała o tym, idąc ulicą, spotkała swojego dawnego ucznia. Na koniec rozmowy wspomniała o chorobie córki. "Mam znajomych w Chicago. Pomogę" - oświadczył młody człowiek. I pomógł. Bezinteresownie. Pomógł też LOT, który ufundował bilety do Chicago. Wiele razy, bo na jednym wyjeździe do Stanów Zjednoczonych się nie skończyło.

Cud trzeci i czwarty

W lipcu 1995 roku Agnieszka wraz z mamą przyleciała do chicagowskiej kliniki. Dwa miesiące później przeszła pierwszą operację. Później były kolejne. Każda polepszała jej stan.

- Niedługo po pierwszym zabiegu Agnieszka po raz pierwszy stanęła na własnych nogach. Była nieporadna, trzymała się poręczy, ale zrobiła kilka kroków. To był dla mnie jak cud - wspomina pani Małgorzata.

Frąckowiakowie musieli latać do USA co kilka miesięcy. Agnieszka poszła do amerykańskiej zerówki. Przywitał ją napis po angielsku "Uwierz w siebie". - To było powitanie dla wszystkich uczniów. Dla nas miało jednak szczególne znaczenie - mówi pani Małgorzata.

I życie, jakie jest

Inaczej potraktowano Agnieszkę w pierwszej klasie szkoły podstawowej w Bytowie. - Pani córka nie radzi sobie. Najlepiej zapisać ją do szkoły specjalnej - usłyszała pani Małgorzata. Agnieszka nie mieściła się ze swoimi literkami w linijkach! Bunt, złość, żal. Oczywiście nie zabrali córki ze szkoły.

Wtedy właśnie dowiedzieli się, że Agnieszka ma też trochę niepełnosprawne dłonie. Stąd te literki poza linijkami. - Rączkami Agnieszki zajęła się wspaniała Ula Szyca. Po roku nie było śladu po niedowładzie. A przez te rączki chcieli skreślić moją córkę - pani Małgorzata do dzisiaj nie kryje żalu.

Razów od innych Agnieszka dostawała wiele. - Była zima. Agnieszka chciała na przerwie wyjść na zewnątrz tak jak inne dzieci. Musiał tylko ktoś jej pomóc zejść ze schodów, bo były śliskie. Nikt nie pomógł. Później usłyszałem od dyrektora szkoły: "Córka powinna się już przyzwyczaić" - opowiada Frąckowiak.

* * *
Ostatnią operację Agnieszka przeszła w wieku 16 lat, już w Polsce. Bardzo dobrze zdała maturę. Bez problemu dostała się na filologię angielską. Mogła wybierać, bo zdała do kilku uczelni. Wybrała Koszalin, choć z bólem serca, bo jej najlepsze koleżanki z liceum poszły do Bydgoszczy. Koszalin dlatego, że znalazło się tu dla niej mieszkanie przystosowane dla osoby niepełnosprawnej. Teraz już w ogóle nie żałuje. - Spotkałam wspaniałych ludzi. Szybko zżyłam się z nimi. Czuję, że żyję - mówi radośnie Agnieszka.