- Kacperek pojawił się w moim życiu niespodziewanie, gdy już straciłam nadzieję na kolejne dziecko. Cała ciąża przebiegała bez komplikacji. Urodził się tydzień po terminie- 2 kwietnia 2013 roku w Pruszkowie... - zaczyna opowiadać pani Andżelika Tęcza, mama chłopca.
Jest iskierka nadziei, że Kacperek ze Słupska będzie miał no...
Wtedy życie pani Andżeliki odwróciło się do góry nogami...
- Cisza po porodzie bardzo mnie zaniepokoiła. Kacper nie płakał, bo miał przyrośnięty język do podniebienia. Później położna, obawiając się mojej reakcji, pokazała mi synka. Był idealny nawet z tym małym uszkiem. Niestety zabrali go na dobę do inkubatora, ponieważ nie potrafił zaadaptować się do temperatury na zewnątrz. Dodatkowe badania, niepewność, strach, jak nigdy wcześniej. Wad mogło być więcej, przyszłość mojego synka stanęła pod znakiem zapytania. Po 4 dniach wypisano nas do domu bez jakichkolwiek wytycznych, gdzie szukać pomocy, do jakich specjalistów się udać....
Najtrudniejsze były pierwsze miesiące…Ciągłe wizyty w szpitalach, dziesiątki badań, tysiące przebytych kilometrów.
- Już w maju dostaliśmy się do poradni w Centrum Słuchu i Mowy w Kajetanach, ale dopiero w 6. miesiącu życia otrzymaliśmy aparat kostny, który ma wspomagać słuch i rozwój mowy. W sierpniu trafiliśmy do Poradni Chirurgii Plastycznej w Polanicy, gdzie zakwalifikowano nas do rekonstrukcji małżowiny usznej w wieku około 12 lat. Niestety, problemów przybywało - Kacperek słabo rósł i przybierał na wadze. Deformacja twarzy utrudniała jedzenie i pobieranie pokarmów. Kolejne wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka i Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie podejrzewano zespół wad wrodzonych – Zespół Goldenhara - opowiada pani Andżelika.
Kolejna wizyta po 2 latach w Polanicy i okrutny scenariusz pani doktor...
- Usłyszałam, że Kacper będzie deformował się na twarzy co doprowadzi do problemów z oddychaniem. Wtedy obiecałam sobie, że nigdy do tego nie dopuszczę. Byłam wściekła… Zaczęłam szukać sama: internet, Facebook. Odkryłam, że wada jaką Kacper posiada to mikrocja z atrezją. Wada ta pociąga za sobą lawinę konsekwencji i powiązań – problemy z błędnikiem, mową, wadą postawy, orientacją w przestrzeni i wiele, wiele innych – dlatego musimy cały czas się rehabilitować. Są to zajęcia m.in. fizjoterapia, masaż ciała oraz twarzy, logopeda, surdopedagog i zajęcia SI.
Wizyt w szpitalach i gabinetach lekarskich nie ma końca.
- W marcu 2017 r. trafiliśmy na oddział chirurgii szczękowo-twarzowej w szpitalu w Olsztynie, gdzie - po tomografii głowy -zdiagnozowano zespół Goldenhara (niedorozwój prawej małżowiny usznej i gałęzi żuchwy oraz stawu skroniowo-żuchwowego a także zarośnięty i niewykształcony do końca kanał słuchowy). Zlecono nam też konsultacje neurologiczną w klinice w Katowicach. Do dnia dzisiejszego jesteśmy pod stałą opieką neurologa w Katowicach, chirurga szczękowego oraz ortodonty i stomatologa w Olsztynie, otolaryngologa w Kajetanach pod Warszawą.
W Olsztynie zaproponowano wieloetapowe leczenie Kacpra.
- Najpierw destrakcja szczęki (mechaniczne rozciąganie kości). Jest to bardzo bolesny zabieg i długotrwały. Później kolejna operacja stawu skroniowo-żuchwowego a na końcu w wieku 10-12 lat rekonstrukcja ucha z chrząstki pobranej z żebra. Wykonywane jest to wieloetapowo i wymaga około sześciu operacji. Wiąże się z wieloma powikłaniami - chrząstka bywa wchłonięta przez kość czaszki i nowe ucho zarasta włosami a na żebrach zostaje blizna. Nie chcę takiego losu dla mojego synka.
Pani Andżelika nie poddawała się w poszukiwaniu nowych rozwiązań.
- Na forum rodziców dzieci z mikrocją znalazłam szansę dla Kacpra! Bardzo kosztowna, jednoetapowa operacja w Kalifornii. Mój syn będzie miał normalne ucho i będzie na nie słyszeć! Po konsultacjach z lekarzami w Polsce podjęłam trudną decyzję, aby zacząć zbierać środki na operację ucha w Stanach Zjednoczonych. W USA podczas jednej tylko operacji lekarze modelują nową małżowinę uszną, a jednocześnie otwierają kanał słuchowy albo wszczepiają specjalistyczny implant. To świadczy tylko o 1 operacji, a co za tym idzie — podanie dziecku narkozy tylko raz.
Iskierka nadziei rozpaliła wielki ogień, a przede wszystkim wiarę w to, że chłopiec będzie mógł słyszeć.
- Niestety, wraz z entuzjazmem pojawiła się bezradność. Wiedziałam, że muszę zebrać ponad 500 tysięcy złotych. Ogromne pieniądze, których nie jesteśmy w stanie zdobyć. Nie miałam pojęcia jak to wszystko zacząć i wtedy poznałam Beatę - mamę Sebastiana Ambrozika. To ona dodała mi sił i pomogła przy profilu na FB oraz przy przygotowaniu zbiórki na SIEPOMAGA. Wszystko nabiera tempa. Mogę liczyć na nauczycieli ze szkoły Kacpra w Redzikowie, w szczególności na pana Tomka, który wspiera dzieci niepełnosprawne w tejże szkole. Poznałam cudownych ludzi i inne mamy niepełnosprawnych dzieci, które mnie nakręcają do działania.
Najgorsze, że pani Andżelika została z chorobą synka zupełnie sama...
- Tata Kacpra - jak sam stwierdził - nie radził sobie z tym, że urodził nam się syn bez uszka. Rozstałam się i wzięłam na siebie całą walkę o przyszłość mojego dziecka. Zrezygnowałam z pracy i sama jeździłam od szpitala do szpitala w poszukiwaniu diagnozy. Było to tym trudniejsze, że wychowywałam sama także dziecko z poprzedniego związku. Jedynym wsparciem byli moi rodzice. Różnica między chłopakami to 9 lat i w chwili obecnej mam ogromne wsparcie od starszego syna. Uczy się intensywnie angielskiego aby pomóc mi w komunikacji z doktorem z USA.W 2019 roku przeprowadziliśmy się do Słupska bo mój tata zachorował na raka. Kacper z Oskarem rozpoczęli naukę w szkole w Redzikowie. To był świadomy wybór małej szkoły, aby mój młodszy syn nie napotkał na swojej drodze przykrości od innych dzieci. Niestety, było ciężko, bo dzieci potrafią być okrutne. Dzięki pandemii został odizolowany od innych klas ale pragnę, aby jego życie nie różniło się od innych rówieśników, żeby nie odróżniał się wyglądem. Obecnie ma 8 lat i zauważam już wpływ jednostronnego słuchu na postawę i wzrok. Ponadto asymetria szczęki powoduje problemy z jedzeniem i mową. Czas działa na naszą niekorzyść i z miesiąca na miesiąc każda wada się pogłębia.
Miłość dodaje skrzydeł.
- Bardzo kocham Kacperka i będę walczyć o jego normalne i radosne życie. Teraz musimy dużo pracować nad odpowiednią postawą i niwelować konsekwencje jednostronnego słuchu. Moim priorytetem zawsze będzie zdrowie i prawidłowy rozwój synka. Dlatego jestem w stanie zrobić wiele. Proszę pomóżcie uzyskać szanse na słuch i nowe uszko - błaga mama Kacperka.
Jak pomóc?
Można pomóc, dokonując wpłaty na konto fundacji:
Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym Słoneczko
Stawnica 33A, 77-400 Złotów
Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo Oddział w Złotowie
89 8944 0003 0000 2088 2000 0010
Tytułem: 750/G Kacper Gniadek darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Aby przekazać 1% podatku, wypełniając PIT prosimy wpisać nr KRS 0000186434
Cel szczegółowy: 750/G KacperGniadek
Historia choroby oraz informacje o postępach w leczeniu i w zbiórce będą na bieżąco aktualizowane na fanpage'u chłopca na Facebooku - Uszko Kacpra Gniadka (aktywne od 8.02.2021).
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
