Matczyne łzy rozpaczy zamieniły się w łzy szczęścia. Filip może widzieć

Filip Pawełek mieszka w Szczecinku. Ma 19 lat, kochającą rodzinę i marzenia. Ma też chorobę, która powoli, ale skutecznie odbiera mu wzrok. Zwyrodnienie barwnikowe siatkówki, które sprawiło, że już dziś musi poruszać się o białej lasce.

Leon Grzywa pochodzi z Łodzi. Od Filipa jest młodszy o siedemnaście lat. Chłopczyk cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Losy obu splotła Fundacja Siepomaga, bo tam zarówno bliscy Filipa, jak i Leona szukali pomocy. Lek dla starszego chłopca kosztuje ponad trzy miliony złotych, dla młodszego dziesięć. Ani państwo Pawełkowie, ani Grzywa nie byli w stanie zebrać takich pieniędzy bez pomocy. Z pomocą setek ludzi dobrej woli, przez liczne akcje, imprezy charytatywne i zbiórkę w internecie z początkiem tego roku rodzicom Filipa udało się zebrać kwotę na jedną ampułkę.

Na drugą wciąż brakowało grubo ponad miliona złotych...

Lek Luxturma niestety nie jest refundowany w Polsce. A ampułki potrzebne są dwie, bo trzeba je podać do obojga oczu. Trzeba było tylko zdobyć pieniądze na tę drugą… Na tym samym portalu na leczenie swojego synka zbierali bliscy Leona. Mały Leoś w kwietniu skończy dwa latka i praktycznie zaraz po urodzeniu zdiagnozowano u niego SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To genetyczna choroba, która najczęściej prowadzi do śmierci.

W Polsce od niedawna terapia najdroższym lekiem świata jest refundowana, ale jest grupa dzieci, która z różnych powodów - głównie dlatego, że rozpoczęły leczenie wcześniej - nie może liczyć na takie wsparcie.

- Od prawie dwóch lat razem z Teamem Leona skupiającym ludzi wielkiego serca prowadziliśmy zbiórkę na lek dla synka, ale równocześnie staraliśmy się, aby skorzystać z możliwości leczenia w Niemczech - mówi Marta Kokocińska, mama Leona Grzywy.

- Warunkiem ubiegania się o refundację w Niemczech jest to, aby przynajmniej jeden z rodziców był tu ubezpieczony od przynajmniej trzech miesięcy, tu był zameldowany i pracował. Nie ma przy tym warunku, aby mieszkać w Niemczech przed zdiagnozowaniem choroby. Po długich staraniach otrzymaliśmy decyzję, że Leoś będzie leczony w Niemczech, w lutym otrzymał pierwszą dawkę, jesteśmy pod stałą kontrolą lekarską i pierwsze efekty leczenia są imponujące.

Na koncie pozostało jednak 5,7 mln zł. Gdy było już wiadomo, że malec będzie leczony w Niemczech, rodzice zdecydowali się podzielić zebrane na leczenie Leona pieniądze między inne chore dzieci, które nie miały tyle szczęścia. Tu historie Filipa i Leona zaczynają się zaplatać.

- To nie była łatwa decyzja, bo jest wiele cierpienia i nie każdemu możemy pomóc - mówi Marta Kokocińska.

Skąd wybór, że aż półtora miliona złotych przeznaczy dla Filipa Pawełka ze Szczecinka?

- Nie znałam go wcześniej, jesienią zeszłego roku przeczytałam o historii jego choroby - nasza rozmówczyni dodaje, że na jego trudną sytuację nakierowała go wspólna administratorka grupy, która w Fundacji zajmuje się jej podopiecznymi.

- Wiem z doświadczenia, że ten chłopak, zwłaszcza po uzbieraniu na pierwszą ampułkę leku, może już nigdy nie zebrać na drugą. Zabrzmi to brutalnie, ale tak jest - ma już 19 lat, a łatwiej idą np. zbiórki na małe dzieci z chorobami nowotworowymi, gdzie liczy się czas. Stąd nasza decyzja, aby pomóc Filipowi. I mam nadzieję, że terapia zadziała i chłopak będzie widział.

Pani Marta zdobyła telefon do pani Magdy Pawełek.

- Strasznie się obie spłakałyśmy - mówi mama Leona.

- Teraz wszyscy trzymamy kciuki i za mojego synka, i za Filipa.

- Team Leona będzie działał nadal i niósł dobro dalej - mówi pani Marta. - Na pewno będziemy się chcieli zaangażować w pomoc w zbiórce dla Zosi Pająk, która także choruje na SMA.

Magda Pawełek, mama Filipa, opowiada, że tydzień między informacją o decyzji bliskich Leona a zgodą zarządu Fundacji Siepomaga, był dla niej niesamowicie stresujący.

- Nie mogłam usiedzieć, krążyłam po domu kilometrami, aż w końcu się stał cud czy też jak ktoś woli trafiliśmy w totolotka - mówi.

- Bardzo dziękuję rodzinie Leona, łączy nas to, że toczymy desperacką walkę o zdrowie swoich dzieci i rozumiemy się bez słów. Pewnie jest tak, jak mówi Marta, że długo jeszcze zbieralibyśmy na drugą dawkę leku. Brzmi to okrutnie, ale Filip nie leży w łóżku, nie umiera, a więc trudniej nam zebrać pieniądze. Były zresztą głosy, dlaczego on, a nie ktoś inny dostanie te pieniądze. Ale jak wycenić czyjeś życie i zdrowie? Pod koniec lutego Filip przeszedł w klinice w Poznaniu ostatnie badania przed podaniem leku do pierwszego oka. Drugą dawkę otrzyma po kilku miesiącach - akurat tyle czasu potrzeba na dopięcie formalności związanych z fizycznym przekazaniem pieniędzy ze zbiórki Leosia.

Ważna uwaga - pieniądze ze zbiórki nie trafiają nigdy bezpośrednio do rodziny podopiecznego, są z niej opłacane koszty leczenia i rehabilitacji. W sytuacjach podobnych do tej Fundacja - za zgodą bliskich podopiecznego - może je przekazać na rzecz innej osoby lub na cele statutowe. Rodzice Filipa też nie zamierzają kończyć niesienia dobra.

- Wszystkie środki z pozostałych akcji i licytacji po zamknięciu zbiórki przekażemy na leczenie 17-miesięcznej Helenki ze Szczecinka chorej na mutację w genie STXBP1 - mówi Magdalena Pawełek.

Mama Leona za pośrednictwem mediów społecznościowych poinformowała, że z zebranych pieniędzy - oprócz 1,5 mln zł dla Filipa - 2 mln zł jest dla Franka, także chorego na SMA, co pozwoliło zamknąć jego zbiórkę. Milion złotych jest dla Zosi z SMA, 100 tys. zł na leki dla Milenki cierpiącej na dziecięcy zespół Alzheimera i 20 tys. zł dla Oliwki na rehabilitację po operacji.