Życie z workiem na brzuchu

Stomia to ciągle temat tabu. Nawet wśród bliskich znajomych o swojej przypadłości chorzy nie mówią. Bo po co chwalić się, że przewód pokarmowy kończy się u nich wyłonionym jelitem na brzuchu.
W internecie natomiast zwierzeń stomików jest mnóstwo. Rozmawiają na forach z ludźmi, którzy potrafią ich zrozumieć.

- Na początku cały świat mi się zawalił. Było nieciekawie - odklejanie worków i różne przygody z tym związane. To było bardzo przykre - pisze jeden z nich Magda opisuje pierwszą wizytę teściowej na obiedzie po wyłonieniu u niej stomii.

- Widziałam, że jedzenie rosło jej w ustach. Wyobrażała sobie, że przygotowywałam posiłek rękoma, którymi wcześniej grzebałam we własnych odchodach.

Opieka stomijna leży
Pan Marcin (nazwisko do wiadomości redakcji) jest przedstawicielem jednej z firm produkujących sprzęt dla stomików i ratownikiem medycznym z wykształcenia. Sprzedaje głów­nie tzw. worki, do których przez wyłonione przez powłoki brzuszne jelito uchodzi strawiona treść żołądkowa. Przez lata pracy poznał wielu stomików, a i ma też takich w rodzinie. Nauczył się im pomagać w pielęgnacji stomii i przetrwaniu przy bardzo niskich limitach refundacji sprzętu.

- Te, niestety, nie zmieniły się w Polsce od 2004 roku - mówi. - W przypadku najczęściej wykonywanej kolostomii, czyli wyłonienia jej z jelita grubego, to 300 złotych miesięcznie. Teoretycznie, gdy stomia jest dobrze pielęgnowana, sprzęt prawidłowo dobrany i nie ma powikłań, stomikowi powinno wystarczyć 25 worków miesięcznie, każdy za 10 do 14 złotych.

Dodaje on jednak, że same worki, nawet te z najwyższej półki, pewności stomikowi nie zapewnią. - Potrzebne mogą być chusteczki z płynem ochronnym do zabezpieczania skóry wokół wyłonionej stomii, by worek do niej dobrze przylegał, antyzapachy niwelujące nieprzyjemną woń, paski podtrzymujące worki i wiele tym podobnych akcesoriów. Na to trzeba znaleźć pieniądze we własnym portfelu.
Zauważa on jeszcze drugi, o wiele poważniejszy problem ludzi po wyłonieniu stomii - brak umiejętności prawidłowej jej pielęgnacji i zmiany sprzętu w przypadku pojawiających się problemów. To natomiast może prowadzić do powikłań skórnych wokół stomii.

- Bo przecież treść z jelita jest żrąca i wystarczy, że nieumiejętnie nakładamy wo-rek, by wokół stomii powstała otwarta jątrząca się rana - mówi pan Marcin. - Pamiętam młodą kobietę, która skontaktowała się ze mną. Przez źle dobrany sprzęt stomijny wokół wyłonionego jelita miała ogromną ranę. By wytrzymać ból, mogła tylko przykładać do niej tetrową pieluchę. Dodatkowo prawie nic nie jadła, by nie wydalać i nie cierpieć jeszcze bardziej. A czasami wystarczy, oczywiście już po wyleczeniu rany, zmienić worek na taki, który będzie prawidłowo dobrany.

Tylko trzeba wiedzieć, jak to zrobić, a w Polsce brakuje specjalistów i ośrodków, które radziłyby stomikom, jak dbać o siebie po tej życiowej zmianie. Brakuje osób, do których stomicy bez skrępowania mogliby zwrócić się z tak bardzo przecież intymnymi problemami.

- Rola lekarza w szpitalu to operacja - twierdzi pan Marcin. - O tym, jak zacząć życie w zupełnie przecież nowej rzeczywistości, stomicy dowiadują się od pielęgniarek stomijnych na oddziale.Te i owszem, rzeczowo i kompetentnie tłumaczą im, jak dbać o siebie po operacji. Powiedzą, co wolno, a czego nie, jaką dietę stosować, ale taki zszokowany człowiek zapamięta z tego może jedną trzecią. Potem wraca do domu i martwi się sam. Przeżywa stres tym bardziej, że stomia, z której schodzi pooperacyjna opuchlizna, mo-że się zwężać i zachodzi potrzeba innego dopasowana otworu worka. Niestety, poradnie stomijne, których działalność refunduje NFZ, działają tylko w kilku większych miastach Polski. Reszta kraju to pod tym względem pustynia. W województwie pomorskim nie ma ani jednej.

To nie koniec świata
Tymczasem ludzie z wyłonioną stomią i wiedzący, jak o nią dbać, jaką dietę stosować, by zmniejszyć jej
uciążliwość, zupełnie normalnie funkcjonują. Uprawiają sport, pracują, podróżują, kochają się i zachodzą w ciążę. Korzystają z toalety, ale nie po to, by na niej usiąść, lecz by zmienić worek lub opróżnić go.

- To, czy mają worek, jest nawet nie do rozpoznania. Dzisiejszy sprzęt dla stomików jest dyskretny i prosty w obsłudze, jeśli pacjent już ją pozna. I dzięki filtrom w workach przytwierdzanych do brzucha nie rozsiewają wokół siebie fatalnej woni - mówi pan Marcin.

24-latek na forum dla stomików pisze: - Miałem wyłonioną stomię na skutek nieszczęśliwego wypadku. Na początku trudno mi było się przyzwyczaić do faktu, że ją mam. Ale postanowiłem się nie załamywać i żyć dalej. Z czasem zrozumiałem, że można z tym żyć tak jak dawniej, lecz "troszkę inaczej".
Po pewnym czasie, gdy dotarło, że bez stomii po prostu bym nie żył, zmieniło się m-je nastawienie do życia. Zacząłem uprawić sport, uczęszczać na imprezy i nie stanowiło to dla mnie problemu. Uważam, że nie można się załamywać faktem wyłonienia stomii, przecież jest to zabieg, który ratuje nam życie i powinniśmy się cieszyć, że możemy żyć dalej.

Stomia

Stomia to chirurgicznie wykonane połączenie światła przewodu pokarmowego lub dróg moczowych z powierzchnią skóry. Przez powstały otwór na brzuchu wydostaje się kał lub mocz. Przylepia się na niego specjalne jednorazowe worki stomijne, które pacjent stale opróżnia.

Najczęstsza jest kolostomia, czyli zabieg na jelicie grubym. Powodem jej wykonania jest zwykle choroba nowotworowa. Ileostomię wyłania się wtedy, gdy konieczne jest usunięcie części jelita grubego i stomię tworzy się z jelita cienkiego. Natomiast urostomia to utworzenie nowej drogi oddawania moczu z pominięciem pęcherza moczowego.