- Jeśli wychodzimy na spacer, to tylko wieczorem - mówi Beata Walterska-Szpak, mama 16-letniego Gabriela. - W ciągu dnia okna mamy zasłonięte od słońca. W szkole syn siedzi przy ścianie, jak najdalej od promieni UV. Co dwie godziny trzeba go smarować kremami z wysokim filtrem. Inaczej skóra ulega poparzeniu. Trzeba uważać, bo przy xerodermi poparzyć można też narządy wewnętrzne.
Tak Gabriel, jak i jego mama dużo przeszli, zanim choroba została zdiagnozowana. Pierwsze objawy wystąpiły, kiedy jako noworodek leżał w łóżeczku przy oknie. Xerodermę, której przyczyną jest wada genetyczna, ustalono dopiero w Akademii Medycznej. Matkę uprzedzono, że chorobie może towarzyszyć opóźnienie umysłowe i głuchota.
Obie te niepełnosprawności, obok głównej choroby, wymieniano w dotychczasowych orzeczeniach o niepełno-sprawności. Zaznaczano w nich, że Gabriel wymaga „stałej lub długotrwałej opieki, lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Przekładało się to na dodatkowe 1200 zł świadczenia pielęgnacyjnego wypłacanego przez pomoc społeczną. Razem z zasiłkiem rodzinnym, rehabilitacyjnym oraz tym dla samotnej matki rodzina otrzymywała dwa tys. 150 zł miesięcznie. Co więcej, pani Beata objęta była ubezpieczeniem społecznym, a okres zajmowania się synem zaliczano do jej emerytury.
W marcu lekarz orzecznik z Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania Niepełno-sprawności przyznał 16-letniemu już Gabrielowi umiarkowany stopień niepełnospra-wności. Wówczas konieczność sprawowania stałej nad nim opieki zamieniono na częściową.
Orzeczenie ze Słupska podtrzymano też w Gdańsku, gdzie stwierdzono, że „małoletni, obecnie uczeń, jest osobą o naruszonej sprawności organizmu, zdolną do pracy w warunkach chronionych”.
- Niestety, inaczej orzeka się w przypadku dzieci, a inaczej w przypadku osób dorosłych, którą w rozumieniu przepisów jest 16-latek - rozkłada ręce Helena Rolbiecka, kierownik Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności. - Dzieciom nie przyznaje się stopnia niepełnosprawności. Nie jestem lekarzem i nie chcę wypowiadać się w kwestiach medycznych, ale proszę pamiętać, że patrzymy na wszystko. Również na to, czy chory chodzi do szkoły i jak funkcjonuje.
- Podczas komisji pytano się dziecka, czy samo zrobi sobie kanapkę - mówi mama Gabriela. - Owszem, ale kremem już się sam nie posmaruje. Jak w jednym zdaniu streścić tę sytuację? Syn jest więźniem we własnej skórze.
Orzeczenie komisji wojewódzkiej w Gdańsku nie jest prawomocne. Sprawą Gabriela zajmie się teraz Wydział Pracy i Ubezpieczeń Społecznych Sądu Rejonowego w Słupsku, gdzie niedawno trafiło odwołanie złożone przez matkę. Do czasu rozstrzygnięcia pani Beata jest zarejestrowana jako osoba bezrobotna, ale bez prawa do zasiłku. Musi być gotowa do podjęcia pracy tam, gdzie skieruje ją urzędnik. Jeśli odmówi, straci ubezpieczenie społeczne, które opłaca teraz PUP.
Zobacz także: W Centrum Krwiodawstwa w Słupsku brakuje krwi
Przeczytaj także:
Kabareton w Dolinie Charlotty. Jubileusz Neo Nówki
Nawałnica nad regionem. Powalone drzewa, interwencje strażaków
Tak wygląda Słupsk z góry
Chmury nad Doliną Charlotty. Czy to undulatus asperatus?
Kolizja trzech aut na ul. Portowej w Słupsku (wideo, zdjęcia)
Rozpoczęły się wakacje. W Ustce plaża naprawdę szeroka
Polonez szóstoklasistów na zakończenie szkoły (zdjęcia)
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
